La psoriasi è una malattia di cui si è parlato, ma ancora non abbastanza. Le informazioni a riguardo non sono sufficientemente diffuse, quindi gran parte della società crede nello stereotipo ingiusto secondo cui la psoriasi è una malattia della pelle contagiosa e i pazienti stessi non sanno che si tratta di un'infiammazione che può essere accompagnata da altri disturbi sistemici. Pertanto, è stato lanciato un programma educativo - "Non trattare la psoriasi superficialmente!", Che è per aiutare a funzionare nella malattia e cambiare l'atteggiamento della società nei confronti dei pazienti. Il programma ha ricevuto il patrocinio della Società Dermatologica Polacca.
Le persone con psoriasi sperimentano il rifiuto da parte della società quasi a ogni passo. Lesioni cutanee visibili attirano l'attenzione, i pazienti spesso hanno un problema, ad esempio utilizzando servizi di parrucchiere. Questo perché si crede comunemente che si possa contrarre la psoriasi. Questo è il motivo per cui molti pazienti preferiscono isolarsi, e questo a sua volta ha un effetto negativo sul loro stato mentale, che a sua volta ha un impatto negativo sul corso del trattamento. Molti pazienti credono che la psoriasi sia solo una malattia che si manifesta esternamente, tuttavia, in realtà, i processi infiammatori non sono limitati alla pelle: influenzano il sistema cardiovascolare, l'apparato digerente, le articolazioni, il metabolismo. È importante che i pazienti abbiano questa conoscenza.
Nonostante i progressi della medicina e l'approfondimento delle conoscenze sulla natura sistemica della psoriasi nella società, è ancora comune credere che sia solo una manifestazione cutanea di questa malattia. Nel frattempo, la psoriasi è anche tutto ciò che accade sotto la sua superficie, così abbiamo deciso di avviare un programma educativo per i pazienti "Non trattare la psoriasi superficialmente!". Il suo scopo è aumentare la consapevolezza della società e dei pazienti sulla natura multiforme della psoriasi - ha affermato Iwona Schymalla, Presidente della Fondazione “Żyjmy Zdrowo” - implementatore del programma.
La psoriasi è più di una malattia della pelle
Uno degli obiettivi del programma è sensibilizzare i pazienti sul fatto che la psoriasi è qualcosa di più di una semplice malattia della pelle. La psoriasi è un'infiammazione a livello del corpo che causa sintomi oltre alla pelle pruriginosa e squamosa. La psoriasi particolarmente moderata e grave è significativamente associata alla coesistenza di molti altri disturbi che riducono ulteriormente la qualità della vita dei pazienti. Le condizioni di comorbidità più comuni includono artrite psoriasica, morbo di Crohn, depressione e malattie cardiovascolari. I sintomi di queste condizioni possono apparire o peggiorare con il peggioramento dei sintomi della psoriasi.
- La comprensione della base immunitaria ha cambiato il concetto di classificazione della psoriasi da una malattia della sola pelle a una malattia correlata alla disregolazione del sistema immunitario controllata dalle citochine. Oggi la psoriasi è classificata come malattia sistemica infiammatoria cronica (CISD). Il processo infiammatorio nella psoriasi è sistemico, da qui la frequente coesistenza di disturbi metabolici, obesità, ipertensione arteriosa, cardiopatia ischemica e fibrillazione atriale. Ecco perché ogni paziente affetto da psoriasi necessita di una profilassi precoce al fine di eliminare i fattori di rischio, soprattutto le malattie cardiovascolari - afferma il prof. dr hab. n. med. Joanna Maj, Consulente Nazionale nel campo della dermatologia e venereologia del Dipartimento e Clinica di Dermatologia, Venereologia e Allergologia, Università di Medicina Piast della Slesia a Breslavia.
Trattamento
La medicina moderna offre ai pazienti con psoriasi molte opzioni per un trattamento efficace. Uno di questi è la terapia con farmaci biologici moderni, che completano i mezzi tradizionali utilizzati in questa malattia. Trattando forme gravi di psoriasi con farmaci biologici, è possibile rallentare l'insorgenza di complicanze, tra cui sviluppo dell'artrite psoriasica. La loro efficacia è molto alta, il che consente al paziente di tornare alla normale vita familiare e professionale abbastanza rapidamente. I farmaci biologici sono anche molto efficaci nel trattamento delle lesioni ungueali che accompagnano i sintomi cutanei della psoriasi e sono spesso l'unica manifestazione di questa malattia. La terapia biologica a lungo termine è molto meglio tollerata rispetto alla terapia sistemica tradizionale.
Altri modi per combattere la psoriasi includono:
- I prodotti cutanei sono un'opzione di trattamento che utilizza creme, spray e lozioni e shampoo progettati per essere applicati direttamente sulla pelle colpita.
- Fototerapia: utilizza i raggi ultravioletti UVA e UVB, che sono antinfiammatori e inibiscono l'eccessiva proliferazione delle cellule epidermiche.
- Terapia generale: farmaci orali e iniettabili che hanno un effetto immunomodulante e inibiscono il processo di psoriasi.
- E infine, una terapia che puoi usare da solo. L'attività fisica è particolarmente importante per le persone con psoriasi. Fai sport perché oltre a sostenere il tuo sistema immunitario, riduce lo stress e il rischio di nuovi cambiamenti.
Chi è malato di psoriasi?
- Prima di tutto, è umano. Ha esattamente gli stessi bisogni di una persona sana. Vuole vicinanza, amore, accettazione, comprensione e un ambiente amichevole. Tuttavia, nel caso di manifestazioni cutanee visibili, ciascuna di queste esigenze evidenti diventa estremamente difficile da raggiungere, ad esempio la vicinanza o qualsiasi contatto fisico, può essere scomodo sia per il paziente che per l'altra persona. La corretta comprensione dei problemi di psoriasi spesso finisce con i familiari più stretti. Il funzionamento sociale è difficile. Stiamo parlando della cascata di emozioni che spesso accompagnano malattie imbarazzanti. Il disagio causato dalla malattia peggiora le relazioni sociali. Questi, invece, fanno percepire al paziente se stesso anche peggio. Si sta formando una spirale di emozioni interne negative. Ecco perché il supporto psicologico è così importante. Tuttavia, oltre al paziente stesso, dovrebbe essere utilizzato anche, e forse soprattutto, dalla famiglia e dall'ambiente della persona che soffre di psoriasi. Dovrebbero imparare costantemente quali comportamenti sono desiderabili e meglio evitati. Tutto questo per essere il giusto supporto per una persona che può avere un senso del valore disturbato - afferma Marcin Renduda, esperto di comunicazione con il paziente.
- I team di supporto psicologico per i membri della famiglia vengono creati nei paesi scandinavi. Lì non si lavora direttamente con i malati, perché insegnare all'ambiente più vicino un comportamento corretto porta risultati migliori. Si scopre che cambiare il comportamento di familiari, amici e conoscenti ha il maggiore impatto sul benessere del paziente. Sono responsabili del miglioramento del comfort della vita quotidiana dei loro parenti che soffrono di psoriasi - aggiunge l'esperto.
Vale la pena saperloCosa dovresti ricordare se hai un malato di psoriasi tra i tuoi cari?
1. Primo: supporto. Sia nel trovare cure disponibili sia nell'affrontare le difficoltà quotidiane. È utile chiedere aiuto, una lunga conversazione e fornire informazioni sui moderni metodi di trattamento.
2. Secondo: conversazione e tempo. La persona malata ha bisogno di più tempo per aprirsi all'altra persona. Più si sente al sicuro con te, più si aprirà con te. I malati hanno bisogno di parlare molto con i loro parenti. In molti casi è molto meglio che parlare con un professionista.
3. Terzo: non fingere. La persona malata non è sana. Spesso le famiglie vogliono applicare il principio: "trattiamo i malati come qualsiasi altra persona". Questo è un bug. Non fingere che la malattia non esista. Il malato necessita di un trattamento diverso e questo dovrebbe essergli dato. Più calore, comprensione, comprensione, pazienza. Le emozioni di una persona che soffre di psoriasi sono esposte a fluttuazioni estreme. Dobbiamo ricordarlo in ogni contatto.
Come parte del programma, sarà lanciato il sito web www.coukrywaskora.pl, dove troverai informazioni rilevanti e interessanti sulla malattia e sui metodi del suo trattamento, e luoghi in cui è possibile ottenere l'aiuto dei dermatologi per determinare se il paziente è idoneo al trattamento biologico .
