Il rapporto intitolato "Assistenza ai pazienti con fibrosi cistica in Polonia. Stato attuale e raccomandazioni per il miglioramento", sviluppato sotto gli auspici della Società polacca per la fibrosi cistica. Il documento analizza le cause dei risultati insoddisfacenti del trattamento della fibrosi cistica in Polonia e raccomanda soluzioni correttive. Vi invitiamo a leggere i dettagli!
Sul sistema polacco di trattamento della fibrosi cistica e sui suoi deficit
Il sistema di cura polacco per i pazienti con fibrosi cistica è altamente disperso. La conseguenza di questo fatto è la mancanza del volume dei pazienti in alcuni centri, sufficiente per costruire un team multidisciplinare e mantenere la continuità dell'esperienza.
Il sistema sanitario polacco manca di soluzioni formali per stabilire centri di riferimento con le competenze appropriate per curare malattie rare come la fibrosi cistica.
Un problema importante è l'infrastruttura insufficiente dei centri di trattamento della fibrosi cistica. La chiave per il successo del trattamento della FC è la prevenzione delle infezioni crociate respiratorie, che è possibile solo in condizioni di mutuo isolamento dei pazienti. E questo può essere ottenuto solo in stanze d'ospedale per una persona con servizi igienici separati, nel sistema di rooming-in, dove il paziente attende le consultazioni di un medico e altri specialisti in una stanza separata, non in una sala d'attesa affollata. Tali condizioni per il trattamento efficace della fibrosi cistica hanno un solo centro in Polonia: il Centro per il trattamento della fibrosi cistica presso l'ospedale pediatrico di Bambini di Varsavia a Dziekanów Leśny sotto la supervisione del prof. dr hab. Dorothy Sands.
Non ci sono centri per adulti
Un problema altrettanto importante è la mancanza di centri specializzati per la cura della fibrosi cistica dedicati agli adulti, che devono lasciare le cure dei centri pediatrici dopo i 18 anni. Solo tre ospedali in Polonia soddisfano in parte i requisiti di tali centri.
Nessun prodotto o servizio consigliato
Gli scarsi risultati del trattamento della fibrosi cistica in Polonia sono anche influenzati da un accesso insufficiente a tecnologie farmaceutiche rimborsate, prodotti per usi nutrizionali speciali.
e trattamenti fisioterapici specializzati. Soprattutto il programma farmacologico di antibiotici per inalazione ha condizioni di qualificazione molto restrittive, che limitano il gruppo di potenziali beneficiari.
In Polonia, inoltre, non è possibile accedere a terapie mirate dedicate a specifici tipi di mutazioni che causano la malattia. I costi dei medicinali non rimborsati, dei prodotti per usi nutrizionali speciali e delle procedure fisioterapiche gravano sui genitori dei bambini malati.
Su base annua, i costi totali - inclusi i costi della necessaria limitazione dell'attività professionale dei genitori legata alla necessità di fornire assistenza (costi indiretti) - in alcuni casi possono raggiungere fino a 100.000 PLN.
Assistenza completa e coordinata
Gli standard ei requisiti di trattamento ottimali per un centro di trattamento per la fibrosi cistica sono stati formulati e descritti dalla European Cystic Fibrosis Society già nel 2005, quindi integrati e aggiornati più volte. Questi documenti sono la base sostanziale per raccomandare azioni volte a migliorare l'efficacia del trattamento della fibrosi cistica in Polonia.
La parte principale della raccomandazione riguarda l'organizzazione di un'assistenza coordinata e globale per i pazienti con fibrosi cistica sotto forma di una precisa divisione dei compiti tra tutti i partecipanti al sistema di cura: il paziente e la sua famiglia, i medici di base e una rete di centri cooperanti di due livelli di riferimento: centri regionali e centri di competenza.
Ogni tipo di centro deve soddisfare specifici requisiti diagnostici e terapeutici e impiegare team multidisciplinari con composizione ed esperienza chiaramente definite. Ogni centro di cura della fibrosi cistica deve operare sulla base di un sistema di miglioramento continuo della qualità (certificazione, ricostituzione delle conoscenze, monitoraggio e pubblicazione dei risultati del trattamento) e di un sistema informativo comune, il cui cuore dovrebbe essere il Registro Medico Europeo della Fibrosi Cistica.
Le raccomandazioni riguardano anche il miglioramento dell'accesso a cure farmacologiche ottimali, compresa la terapia antibiotica rimborsata e le terapie mirate, in conformità con le linee guida delle società scientifiche internazionali.
Va rafforzata anche l'assistenza domiciliare grazie alla possibilità di utilizzare antibiotici per via endovenosa domiciliare senza la necessità di coinvolgere un infermiere e fisioterapia rimborsata.
L'introduzione delle raccomandazioni di cui sopra potrebbe cambiare radicalmente il futuro di un paziente polacco con fibrosi cistica. È noto che puoi combattere non solo per 10 o 15, ma anche per il Canada, anche per 25 anni in più.
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