Questo sabato, 30 luglio 2016, inizia la campagna educativa e sociale a livello nazionale "SI alla resilienza!", Che durerà fino alla fine dell'anno. Il suo scopo è sensibilizzare l'opinione pubblica sulle immunodeficienze primarie (Immunodeficienze Primitive). La mostra che presenta 10 segnali di pericolo di PNO apparirà nei centri commerciali delle più grandi città polacche. Il primo posto a vederlo questo fine settimana sarà il Gemini Park a Bielsko-Biała.
Sebbene la malattia da immunodeficienza primaria (PID) sia ancora definita una malattia rara, si stima che colpisca fino a 1 persona su 400 in tutto il mondo. La PID è un gruppo di oltre 250 malattie genetiche che comportano il malfunzionamento di alcuni elementi del sistema immunitario. Di conseguenza, i pazienti soffrono di infezioni gravi molto più spesso e soffrono di molte malattie croniche, principalmente delle vie respiratorie. Il problema più grande in Polonia è la scarsa consapevolezza dell'esistenza della Immunodeficienza Primitiva, e quindi il gran numero di pazienti non diagnosticati. Le immunodeficienze non trattate possono portare a gravi complicazioni croniche e persino alla morte.
Potresti essere tu o tuo figlio
La campagna "SI all'immunità", realizzata dall'Associazione per le persone con immunodeficienza "Immunoprotect", mira ad aumentare la consapevolezza del pubblico sulla PID e sensibilizzare sull'importanza della diagnosi precoce nel caso di queste malattie genetiche rare.
- Nell'ambito della campagna, vogliamo concentrarci principalmente sull'istruzione, sensibilizzare le persone ai segnali di disturbo, rendere le persone consapevoli che questo argomento può interessare loro stessi oi loro figli. O qualcuno vicino che è costantemente malato. Quando un'infezione insegue un'infezione, gli antibiotici non aiutano e il reparto ospedaliero diventa una seconda casa, può significare che abbiamo a che fare con immunodeficienze - spiega Adrian Górecki, presidente dell'associazione "Immunoprotect".
Vale la pena saperloLa campagna "YES to Resilience" durerà fino alla fine dell'anno. Nelle prossime settimane, la mostra fissa, oltre a Bielsko Biała, apparirà nei centri commerciali, tra cui a Rzeszów, Częstochowa e Ruda Śląska. La mostra sarà aperta per una settimana in ogni città. Non solo fornisce informazioni sui segnali di avvertimento, ma fornisce anche suggerimenti su dove rivolgersi per un aiuto professionale. Ulteriori informazioni sulla campagna e sul programma delle prossime mostre sono disponibili su: www.immunoprotect.pl/kampania
La campagna è rivolta in particolare ai genitori che visitano i centri commerciali, poiché sono loro che più spesso notano i sintomi premonitori della malattia nei bambini e cercano un aiuto professionale. Questi sintomi non sono da sottovalutare anche in età adulta, perché l'immunodeficienza è una malattia che, sebbene abbia una base genetica, può attivarsi solo in una fase successiva della vita.
Non sottovalutare i sintomi
- Crediamo che grazie alla mostra didattica, organizzata in luoghi particolarmente frequentati, come i centri commerciali, potremo raggiungere tante persone insieme e contribuire alla diagnosi di nuovi pazienti. Soprattutto perché si stima che ci siano ancora circa 2.000 persone non diagnosticate in Polonia e il tempo tra i primi sintomi e la diagnosi è spesso anche di diversi anni. Vogliamo cambiare questa situazione attraverso la campagna - sottolinea Górecki. Grazie alla diagnosi rapida è possibile iniziare il trattamento PID, riducendo così la frequenza delle infezioni e aumentando la qualità di vita del paziente.
Allora cosa dovrebbe aumentare la nostra vigilanza? - I segni premonitori sono generalmente infezioni gravi e ricorrenti difficili da trattare nonostante l'uso di antibiotici. Se durante l'anno soffriamo nuovamente di otite, sinusite, bronchite o polmonite, non dobbiamo sottovalutarla - elenca il dott. Sylwia Kołtan, immunologa dell'Ospedale universitario di Bydgoszcz.
L'associazione per le persone con immunodeficienza "Immunoprotect" è attiva dal 2007. Il suo obiettivo è quello di intraprendere attività educative rivolte ai pazienti, alle loro famiglie, ai medici di base, all'assistenza psicologica e alla sensibilizzazione sociale sull'esistenza della PID. Inoltre, grazie ai fondi ottenuti da "Immunoprotect", in tre anni sono stati diagnosticati 84 nuovi pazienti, che - considerando il numero totale di circa 600 persone diagnosticate in Polonia - è un grande successo. L'associazione partecipa attivamente al lavoro di molte organizzazioni internazionali che associano pazienti affetti da Immunodeficienza Primitiva, oltre a sostenere lo sviluppo di associazioni di pazienti di altri paesi dell'Europa centrale e orientale.
