Come ogni anno, l'11 febbraio si celebra la Giornata Mondiale del Malato. Questa giornata speciale favorisce la riflessione sulla situazione dei pazienti e sulla forma del sistema sanitario in Polonia. Una delle esigenze più urgenti è migliorare l'accesso a cure moderne ed efficaci nel gruppo di pazienti dermatologici e reumatologici. Le persone alle prese con la psoriasi e l'artrite psoriasica vengono lasciate senza le dovute cure e senza la possibilità di utilizzare terapie farmacologiche appropriate.L'Unione delle Associazioni di Pazienti con Psoriasi e PsA chiede un'azione per migliorare la situazione dei pazienti.
La psoriasi è una malattia il cui trattamento è molto trascurato in Polonia. Anche se è una grave malattia sistemica. Colpisce oltre un milione di persone nel nostro Paese, spesso viene trattato solo come un difetto dermatologico o estetico. Nel frattempo, dovrebbe essere trattata come una priorità, sia per la situazione estremamente difficile e complicata dei pazienti, sia per il prisma socio-economico legato all'incapacità di funzionare normalmente e di partecipare alla vita professionale. I pazienti alle prese con psoriasi e artrite psoriasica affrontano molte difficoltà e limitazioni durante il processo di trattamento, che si traducono nella loro vita quotidiana e nei limiti nella sfera sociale e professionale.
Circa il 30-35% delle persone con psoriasi lotta anche con l'artrite psoriasica. Secondo la Polish Society of Rheumatology e la Polish Dermatological Society: L'artrite psoriasica (artrite psoriasica) è una malattia infiammatoria sistemica cronica caratterizzata da infiammazione delle articolazioni che porta al loro danno strutturale, entesite tendinea, infiammazione delle dita e comparsa di psoriasi della pelle e delle unghie. Il quadro clinico e il decorso della PsA è molto vario, ma quasi sempre la malattia causa una marcata riduzione della qualità della vita, disabilità e accorciamento della vita dei pazienti rispetto all'intera popolazione. I pazienti richiedono una terapia completa e la disponibilità di un trattamento efficace, la cui mancanza porta allo stigma sociale e all'assenteismo professionale, che a sua volta si traduce in costi sistemici. Conciliare lavoro e malattie reumatiche è estremamente difficile. Le possibilità di sviluppo professionale aumentano se la malattia viene rilevata precocemente, un'adeguata assistenza medica e l'accesso a specialisti e moderne terapie biologiche. La malattia spesso contribuisce anche a una bassa autostima, vergogna, imbarazzo e paura del contatto quotidiano con altre persone. La situazione richiede l'adozione di misure urgenti per garantire che i pazienti ricevano cure, farmaci e trattamenti adeguati che miglioreranno la qualità della vita dei pazienti e daranno loro speranza di una buona vita. I pazienti vogliono lavorare normalmente e funzionare nello spazio sociale e professionale. Le terapie biologiche innovative offrono una possibilità per questo.
Dal punto di vista dei pazienti psoriasici e dei pazienti affetti da artrite psoriasica (AP), il bilancio del passato 2017 non è positivo. Le code per gli specialisti sono più lunghe, il che riduce l'accesso dei pazienti a cure adeguate. La necessità di avere un rinvio a un dermatologo non aiuta. Anche la situazione dei pazienti con artrite psoriasica non è buona. Il tempo di attesa per un appuntamento con uno specialista è di circa 6 mesi. Sia la comunità medica che i nostri pazienti, si sforzano di trattare la psoriasi e la psoriasi come malattie infiammatorie, le cui conseguenze sono legate al funzionamento dell'intero organismo. I pazienti sono molto più spesso colpiti da malattie cardiovascolari, aterosclerosi, ictus, diabete, obesità e dislipidemia. Ogni paziente ha un corso diverso di psoriasi e la terapia richiede un approccio individuale. Con la ristretta gamma di trattamenti disponibili, questo non è possibile. In commercio esistono farmaci con meccanismi di azione ed efficacia diversi da quelli attuali, di cui i pazienti non possono usufruire a causa del loro prezzo. La disponibilità di terapie moderne è uno degli obiettivi del nostro dialogo con il Ministero della Salute, sottolinea Dagmara Samselska, presidente dell'Unione delle Associazioni dei Pazienti con Psoriasi e PsA.
Vale la pena saperloConferenza "Psoriasi - una malattia non solo della pelle"
L'Unione delle Associazioni di Pazienti con Psoriasi e PsA è diventata partner della conferenza medica "Psoriasi - una malattia non solo della pelle", che si terrà il 23 e 24 marzo a Rzeszów. Sono estremamente orgoglioso non solo della conferenza in sé, ma anche del fatto che la comunità dei pazienti sia stata inclusa come partner formale dell'evento. La posizione, le opinioni e i postulati dei pazienti dovrebbero essere un elemento chiave nella creazione della politica sanitaria e della comunicazione con i responsabili delle decisioni. Siamo lieti che la nostra voce venga ascoltata sempre di più, mentre allo stesso tempo crediamo nel miglioramento della situazione dei pazienti e nel successo nelle attività per lo sviluppo del servizio sanitario polacco - sottolinea il Presidente Samselska.
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