La guida "Fullness of Life" di Bernadeta e Adrian Górecki - una pubblicazione (non solo) per pazienti con immunodeficienze primarie

All'inizio di luglio è stato pubblicato "Full of Life" di Bernadeta e Adrian Górecki, una guida per i pazienti con immunodeficienze primarie e le loro famiglie. È la prima pubblicazione di questo tipo non solo in Polonia, ma anche nel mondo - una guida completa alle questioni più importanti relative alla gestione di una malattia cronica come la PNO.

Vivere con PNO può essere più facile

Le immunodeficienze primarie (Immunodeficienze Primitive) sono un gruppo di oltre 250 malattie genetiche rare che comportano il malfunzionamento di alcune parti del sistema immunitario. Di conseguenza, i pazienti soffrono di infezioni gravi molto più spesso e soffrono di molte malattie croniche, principalmente delle vie respiratorie. In Polonia, diverse migliaia di persone soffrono di Immunodeficienza Primitiva e la malattia colpisce sostanzialmente tutti gli aspetti della loro vita.

Il libro "The Fullness of Life" si occupa di questioni che sono estremamente importanti per loro e per i loro cari. Si tratta di un "manuale" completo per la vita quotidiana, sia per gli adulti con immunodeficienze primarie che per i genitori di bambini con PID. Bernadeta e Adrian Górecki spiegano come affrontare subito dopo la diagnosi e come pianificare il tuo futuro: istruzione, carriera, relazioni strette. Discutono ampiamente questioni di apertura, conversazioni sulla malattia e sulle proprie esperienze, sostegno reciproco in famiglia. Propongono anche strumenti pratici per aiutare a ridurre al minimo lo stress associato alla malattia e alla terapia di accompagnamento.

Una manciata di soluzioni pratiche per i pazienti con PID

Gli autori scrivono dei problemi dei pazienti non dal punto di vista di estranei, ma si riferiscono a situazioni che spesso hanno sperimentato o incontrato nel loro lavoro. Bernadeta Górecka è psicologa per educazione, mentre Adrian Górecki ha lavorato attivamente per i pazienti PNO per molti anni come presidente dell'associazione "Immunoprotect". Lui stesso soffre anche di uno dei tipi di PNO: l'agammaglobulinemia di Bruton. La combinazione di queste due prospettive rende il loro libro veramente completo e risponde alla maggior parte delle domande che possono sorgere in relazione alla malattia.

- Abbiamo cercato di rendere il libro di testo il più utile possibile, quindi dedichiamo molto spazio a specifici "lifehack" - scriviamo di come pianificare viaggi per evitare infezioni, cosa portare in vacanza o quale sport fare senza rischiare la salute. Prestiamo attenzione anche alle insidie ​​e alle minacce più comuni che si nascondono per i pazienti con PID e le loro famiglie e mostriamo come evitarle, afferma Adrian Górecki.

La diagnosi non è un giudizio

Sebbene "Fullness of Life" sia dedicato ai pazienti con PID, tutte le persone che lottano con qualsiasi malattia cronica troveranno preziose informazioni e suggerimenti, ad esempio, come parlare della malattia con altre persone, come condividere le proprie esperienze con i propri cari o come affrontare efficacemente lo stress. - Si tratta di questioni estremamente importanti che vengono quasi completamente ignorate nella maggior parte dei libri di testo e delle guide per i pazienti che si concentrano esclusivamente sugli aspetti medici della malattia - aggiunge Górecki.

L'obiettivo degli autori non è solo quello di aiutare i lettori, ma anche di convincerli che nonostante la malattia - anche grave come PNO - si può vivere tutta la vita del titolo. Tutto dipende da come i malati "organizzano" la loro vita: dalla scelta della professione o della scuola, alle relazioni e alla pianificazione familiare, ai rapporti con i medici.- Nonostante il crescente progresso medico e il miglioramento della qualità della vita dei pazienti, molte persone credono ancora che la malattia, soprattutto quella cronica, sia una condanna, un peso, la proverbiale palla al piede. Vogliamo mostrare alle persone con Immunodeficienza Primitiva che, nonostante le loro condizioni, possono condurre una vita normale e felice - spiega Górecki.

Supporto anche per i medici

La pubblicazione si rivelerà sicuramente utile non solo ai pazienti stessi, ma anche ai medici che quotidianamente lavorano con loro. - Per me, in qualità di medico che lavora con i pazienti e le loro famiglie, il manuale è una fonte di conoscenza inestimabile, che consente di guardare le difficoltà di una persona con PID da una prospettiva diversa. Grazie a questa lettura, è molto più facile per me capire e, cosa più importante, parlare, ad esempio, a un adolescente ribelle affetto da PID. E ancora una cosa: "Fullness of Life" è scritto in modo molto amichevole per il destinatario - in un linguaggio semplice, ma comprensibile e colorato. Pertanto, è un libro estremamente informativo, ma assolutamente non noioso - afferma il dott. Sylwia Kołtan, immunologa e pediatra dell'Ospedale universitario A. Jurasza a Bydgoszcz.

Leggere "La pienezza della vita" può quindi rivelarsi il primo passo verso una vita migliore, più attiva, libera dalla maggior parte dei limiti, anche per le persone che sono croniche. Il manuale sarà distribuito gratuitamente a tutti i reparti che trattano la PNO in Polonia e ulteriori informazioni sulla pubblicazione possono essere trovate su: www.immunoprotect.pl.