Monika Rogowska ha scoperto di avere la psoriasi all'età di 14 anni. All'inizio non poteva credere che la malattia sarebbe rimasta con lei per tutta la vita. Tuttavia, la psoriasi non regredisce e le persone non sono sempre in grado di accettare gli altri. È stata la peggiore a scuola, al liceo tecnico ... Ecco perché è così importante parlare di malattie gravi durante le lezioni.
Ero tutto coperto di squame
Ho scoperto la malattia all'età di 14 anni. Mi sembra che non fosse un bel periodo, volevo accontentare i ragazzi come gli altri adolescenti, volevo accontentare me stesso, e soprattutto volevo indossare un costume da bagno e andare in spiaggia con i miei amici. Era estate, quando ho avuto la mia prima semina, e giorno dopo giorno c'erano sempre più cambiamenti nel mio corpo. A quel tempo, mi vergognavo molto di come apparivo. Il mio corpo era coperto di macchie rosse, squame. Avevo lesioni psoriasiche su tutto il corpo, testa, viso, braccia, gambe, addome, schiena, zone intime, orecchie ... praticamente non avevo la pelle sana, l'intera pelle era ricoperta di squame e macchie!
Ricordo oggi che sono andato dal mio primo dermatologo con mia nonna. Quando il medico le ha diagnosticato la psoriasi, mi sono seduto sulla sedia e ho iniziato a piangere, mia nonna si è seduta accanto a me, mi ha abbracciata forte e ha pianto lei stessa. La famiglia ha detto che potrebbe essere questa malattia, ma non ho permesso questo pensiero, ero illuso che fosse un'allergia. Pensavo che tutto sarebbe andato, i cambiamenti sarebbero andati via e avrei avuto la pelle come prima.
Mi sono chiuso in me stesso, per molto tempo non riuscivo a capire perché io, perché fossi stato colpito da una tale malattia, da cosa, da dove ... Mille domande senza risposta nella testa dell'adolescente.
Ho deciso di coprirmi e di non mostrarlo a nessuno, per non dire che sono "diverso". Quando qualcuno ha notato accidentalmente un cambiamento da sotto la camicetta o sulla testa, ho detto che era un'allergia al collutorio o allo shampoo per capelli.
Traduzioni stupide ...
Ogni giorno sempre più persone si allontanavano da me o io le spingevo via. Ho avuto il sostegno della mia famiglia immediata. Per tutto il tempo, finora mia madre, mia nonna, i miei fratelli, il mio fidanzato e recentemente mio figlio sono con me :) Mi sono nascosto a lungo con la mia malattia. Un giorno mi sono aperto al mio tutor. Poi ho iniziato a piangere molto, il mio corpo era di nuovo in pessime condizioni. Mi sentivo molto male in un ambiente pieno di gente, volevo scappare, sparire. È stato il momento peggiore con la malattia. La tutor mi ha aiutato molto, ha chiamato subito lo psicologo della clinica e mi ha fissato un appuntamento. Ho trovato uno psicologo meraviglioso. Potrei raccontarle tutto di me e della mia malattia.
A parte la mia malattia della pelle, anche i miei contatti con mio padre erano stancanti. Sono stato curato per la depressione per tre anni. Ho avuto un insegnamento individuale perché non riuscivo a trovarmi tra i miei coetanei. Ho anche pensato al suicidio ... quando lo ricordo ora, mi vengono i brividi. Sono stato offeso da tutto il mondo. Non mi accettavo perché gli altri non mi accettavano. A quel tempo, volevo essere accettato dai miei amici, e si sono allontanati, non mi hanno parlato ... non ho cercato di stabilire un contatto con nessuno in seguito. Mi sono sempre seduto da qualche parte in lontananza per non essere visibile.
Come qualcuno di un altro pianetaIl mio problema più grande sarebbe stato in un istituto tecnico, lì ho già capito cosa c'era con la mia pelle. Avevo molte persone cattive in classe, a scuola, mi hanno subito guardato come se fossi qualcuno di un altro pianeta.
Ho visto quegli sguardi storti, che mi sussurravano all'orecchio, puntando le dita. Penso che dovrebbero esserci lezioni di sensibilizzazione su varie malattie, inclusa la psoriasi. Tutti dovrebbero sapere che la psoriasi non è contagiosa, tutti dovrebbero cercare di accettare l'alterità di un'altra persona, dopotutto, nessuno è perfetto. Tutti dovrebbero essere consapevoli che ci sono malattie che sembrano solo così brutte ma non sono contagiose! Penso che tali lezioni potrebbero aiutare ad accettare l'altra persona. Quando qualcuno accetta la nostra alterità, allora è più facile per noi accettare questa alterità.
Le persone sull'autobus stavano cambiando
C'era una situazione in cui stavo andando con il mio ragazzo in autobus, avevo così caldo che alla fermata dell'autobus ho deciso di togliermi la felpa e stare in una maglietta con le spalline.Ovviamente, nonostante il caldo, indossavo pantaloni lunghi per coprirmi la pelle delle gambe. Siamo saliti sull'autobus, i posti liberi erano sul "quattro". C'era una coppia di anziani seduta di fronte a me - quando mi hanno visto, hanno guardato le mie mani, che erano abbastanza versate, e si sono semplicemente mosse. In un attimo ho notato che altre persone stavano iniziando ad allontanarsi e verso l'altra estremità dell'autobus. Mi è dispiaciuto molto, appena scesi ho pianto e, nonostante il caldo, mi sono rimesso la felpa.
Un'altra cosa è successa sulla spiaggia. Ero con mia madre, i miei fratelli e mio figlio, indossavo una gonna lunga e ariosa e una maglietta a maniche corte. Accanto alla coperta c'era un uomo con un bambino che a un certo punto ha chiesto "Cosa indossa questa signora? Mi infetterò?" Il Signore, senza rispondere alle domande del bambino, si limitò a dire: "Prendi una coperta e spostala vicino alla piscina". Mi guardò con disprezzo, annuì e si allontanò. Mi sentivo come una specie di peste. Ero triste, ma subito mia madre mi ha tirato su di morale e ho smesso di preoccuparmene.
Una visita al solarium per il burnout della psoriasi
Ho avuto la più grande esacerbazione della malattia dopo il parto e poi dopo la morte di mio nonno. Queste erano le esacerbazioni più grandi e più forti. L'eruzione cutanea e il prurito della psoriasi sono sempre più stressanti.
Cerco sempre di lubrificare la mia pelle con lozioni, olive e oli nel tempo libero. Ogni giorno prendo 3 compresse di olio di fegato di merluzzo islandese, bevo olio di cumino nero. Ho provato tutti i modi per alleviare la psoriasi. Alcuni esperimenti hanno aiutato, mentre altri hanno causato più prurito ed eruzione cutanea.
Una volta ho sentito che il solarium aiuta molto con la psoriasi e ho pensato tra me e me: "Che male c'è? Ci proverò". Non si trattava di abbronzarsi, ma di "esaurirsi" della psoriasi. Ho parlato con molte persone che hanno detto addio alla psoriasi per diversi mesi dopo il solarium. Apparentemente, anche quando la psoriasi è tornata, non è stata esacerbata, sono comparsi solo pochi punti e punti. Inoltre un giorno sono andato al solarium, ho comprato un pass e sono andato prima per 5 minuti. Ho detto MAI PIÙ.
Era così pruriginoso che non riuscivo a stare fermo, ho dato il pass a mia madre e non mi sono più presentato. Quindi aiuta alcune persone, non le altre :)
Un dottore, non un dottore
Sì, ho visto diversi medici e non lo ricordo bene. Per 8 o quasi 9 anni di psoriasi, nessun medico mi ha fatto esami di base, raccolto l'epidermide per l'esame e le domande più irritanti di un dermatologo: "Cosa stai aiutando? Cosa prescrivere?". È noto che chiunque abbia bisogno di aiuto si rivolge a un medico, che dovrebbe decidere da solo quale trattamento applicare.
Chi è l'uomo seduto dietro la scrivania che non si alza, chiedendo scusa al suo sedere per vedere i nostri cambiamenti di pelle? Cosa sta facendo in questo posto se non può aiutare il paziente? È un approccio normale e professionale a un'altra persona? Diverse volte ho sentito l'affermazione "Non ti aiuterò, questa è psoriasi e potresti sembrare così per il resto della tua vita, ti prego di capire che questa è una malattia incurabile". Certo, capisco che la psoriasi è una malattia incurabile, ma può essere curata!
Dopo qualche anno ho trovato una brava dermatologa che non batteva le palle e, vedendo di non essere in grado di alleviare una determinata condizione, si rivolge ad un ospedale. Ho anche trovato un dermatologo privato su consiglio - purtroppo non mi ha aiutato. Senza fare alcun tentativo di fototerapia, ordinò l'irradiazione della pelle, prescrisse unguenti che non potevo usare perché le condizioni della mia pelle peggioravano di giorno in giorno, la mia pelle si screpolava, il mio sangue scorreva. Terribile dolore. Alla fine, sono finito in ospedale, quando i dottori hanno visto la mia pelle, mi hanno afferrato la testa.
Ho raccontato come e cosa sono stato "trattato", si è scoperto che mi ha dato il trattamento sbagliato, inappropriato per la mia condizione, invece di alleviare prima le lesioni, mi ha lanciato su lampade con squame spesse, che hanno iniziato a screpolarmi la pelle. Dovrebbe prima prescrivere unguenti che "tireranno via" la buccia e solo allora prendere una possibile decisione sulle lampade (prima di questa decisione dovrei fare dei test di luce).
Se sei infettato dalla tolleranza, non puoi avere la psoriasiQuello che mi accetta - SUPER, quello che ha un po 'di disgusto, disgusto - questo è un problema suo, non mio.
Essere diverso mi rende qualcuno di speciale
Dopo tanti anni di malattia, inizio ad accettare la mia differenza. Solo quest'anno ho deciso di amare la mia amica non invitata, almeno sto cercando di piacermi, di accettarla. Non è un compito facile, perché la mia amica è talmente testarda che non vuole andarsene e concedermi un attimo, anzi un attimo di riposo ...
È faticoso lubrificare costantemente tutto il corpo. Si vorrebbe avere un momento di pace. Forse è divertente, ma ho persino iniziato a parlare di questa malattia con ogni lubrificazione. Sono ancora una ragazzina e mi piacerebbe vivere come qualsiasi altra persona. Vorrei poter vivere felicemente nella mia pelle. Sono diverso, ma questa differenza mi rende una persona speciale.
Comincio a sentirmi bella, immagino sia un buon segno. Questo è il momento giusto per uscire dall'ombra e vivere la vita al massimo. Ho la psoriasi, ma grazie a Dio ogni giorno che posso convivere con questa malattia, grazie per essere in grado di funzionare normalmente. Ora comincio a capire che doveva essere così che mi è stata data la malattia "in dono". Dobbiamo piacerci, voglio dire mi deve piacere. Anche se riesco a curare la psoriasi, so che sarà con me per sempre. Non può essere curato, ma può essere curato e vivere una vita felice. Siamo condannati a vicenda :)
Sessione fotografica
A settembre ho inviato una domanda per il progetto #dajsieodkryc. Ho mostrato il mio corpo, le condizioni della mia pelle erano cattive, era il momento dopo il cattivo trattamento di cui parlavo prima.
L'invio di questa domanda è stato il primo passo per l'autoaccettazione, non credevo che avrei vinto la sessione fotografica. Ha funzionato - Dominika (la signora Łuska) ha annunciato i risultati e ho vinto. Onestamente, durante la seduta a un certo punto mi è venuto in mente di ritirarmi. Mi sono lasciata e ho indossato il vestito che ho comprato una volta e non finisco mai per indossare. Gosia (fotografa) mi ha scattato delle bellissime foto, mi stava contagiando con il suo sorriso. Dopo aver mostrato le prime foto, le mie emozioni si sono lasciate andare, ho pianto dicendo che non sapevo che, nonostante la mia psoriasi, potevo sembrare così bella.
Ricorderò quel giorno per il resto della mia vita. Grazie a questa seduta ho deciso di uscire allo scoperto. Grazie all'aiuto delle ragazze, mi sono sentita bellissima, mi sono sentita bella nella mia pelle! Oggi so che vale la pena guardarsi da una prospettiva diversa, vale la pena accettarsi. Chi altro lo farà per noi?
So che non voglio più nascondermi. Posso dire ad alta voce che la psoriasi non è contagiosa, la psoriasi non è un motivo per vivere diversamente. Noi, che soffriamo di psoriasi, vogliamo vivere come qualsiasi altra persona sana. Otterrò più felicità possibile dalla vita (sono stato abbastanza nascosto e ho pianto) per me stesso, per la mia famiglia. Sono uscito dalla clandestinità e voglio dire a tutti coloro che non accettano #dajsieodkryc.
Non è sempre facile, ma vale la pena lottare per te stesso e per un domani migliore. So che senza le ragazze non sarei in grado di farlo e le sarò grato per tutta la vita. Grazie a loro, ho la possibilità di una vita migliore. Può sembrare strano, ma la condizione della mia pelle è migliore, i cambiamenti sono appena visibili - qui un grande merito è il trattamento interno con ciclosporina, ma anche l'autoaccettazione. Sono molto orgoglioso di me stesso, sono felice di averlo fatto.
