La terza edizione di Steps ahead of Gaucher è iniziata

In ottobre, la Polonia, come al solito, si unisce alle celebrazioni del mese di sensibilizzazione globale sulla rara malattia genetica di Gaucher. In questa occasione, durante l'evento sportivo Biegnij Warszawo, è stata lanciata la prossima edizione dell'azione sociale internazionale Steps ahead of Gaucher, che supporta oltre 10.000 persone che convivono con la malattia di Gaucher in tutto il mondo. L'azione durerà fino alla fine di ottobre.

Steps ahead of Gaucher è un'iniziativa sociale internazionale nata per attirare l'attenzione sulla ancora poco conosciuta malattia di Gaucher. In ottobre, il mese di sensibilizzazione di Gaucher, le persone che prendono parte ad attività sportive in tutto il mondo si allacciano le scarpe con lacci verdi, che simboleggiano l'azione o li legano ai polsi. Tutto questo per fare un passo verde a sostegno delle persone alle prese con la rara malattia di Gaucher e per incoraggiarle a realizzare i propri sogni.

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I primi ad unirsi all'azione sono stati i corridori che hanno preso parte a "Biegnij Warszawo", si sono allacciati i lacci e hanno percorso 10 km. itinerario. Alla corsa ha preso parte anche il team di Steps Ahead of Gaucher. Durante l'evento si è svolta anche una campagna educativa. I volontari hanno fornito lacci verdi e informazioni sulla malattia di Gaucher e hanno applaudito i corridori.

Passi davanti a Gaucher è azione per tutti

- Tutti possono partecipare all'azione: tutto ciò di cui hai bisogno è disponibilità, un paio di lacci verdi e una foto contrassegnata su Facebook. L'azione durerà fino alla fine di ottobre - spiega Wojciech Oświeciński. È molto facile:
1 - allaccia i lacci e metti un gradino
2- scatta una foto dei lacci e contrassegnali con #gaucher
3- condividi la tua foto su fb.com/DzienChorobRzadkich e unisciti all'iniziativa globale

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Gli organizzatori della campagna sottolineano che le persone che convivono con una malattia cronica, proprio come i corridori durante una corsa, superano ogni giorno le proprie debolezze e limitazioni, compiendo ulteriori passi.

- 18 anni fa, ho sentito la diagnosi - Malattia di Gaucher. Potrei lamentarmi del fatto che gli altri sono sani, che devo andare in ospedale ogni due settimane per ricevere una flebo con il farmaco, che devo lasciare la scuola, studiare, lavorare ... devo raccogliere cartelle ospedaliere che non mi stanno più negli armadi devo finalmente sopportare pazientemente i successivi controlli e prove. Tuttavia, scelgo un'altra opzione. Non devo fare niente qui, solo posso. Posso ringraziare Dio che alla lotteria ho vinto una malattia molto rara, ma già diagnosticata. Posso ringraziarti di aver scoperto la malattia quando la cura esisteva già. Posso ringraziarti che il trattamento funziona perfettamente. Grazie per poter amare, incontrare i miei amici, lavorare, viaggiare, camminare in montagna, giocare a hockey, correre, infortunarsi, andare ai concerti e godersi la vita. Probabilmente è abbastanza !? - dice il signor Błażej, che convive con la malattia di Gaucher.

Nel 1882, Philippe Gaucher, un giovane studente di medicina, descrisse una malattia precedentemente sconosciuta che scoprì in una donna di trentadue anni con una milza insolitamente ingrossata. Questa malattia rara, tuttavia, non è stata completamente compresa fino agli anni '60. La malattia di Gaucher è una delle malattie lisosomiali più comuni e rare. Si stima che colpisca una persona su 50.000. È particolarmente comune negli abitanti dell'Europa orientale, interessando quindi teoricamente circa 700 polacchi, di cui solo pochi più di 70 vengono diagnosticati e trattati. La malattia è causata dalla mancanza di un enzima responsabile della scomposizione delle sostanze presenti in natura nel corpo: i lipidi. Le sostanze non decomposte si accumulano ad es. nella milza, nel fegato e anche nel midollo osseo, distruggendoli e portando alla disabilità. Fino a 30 anni fa era una malattia mortale.

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- Oggi, grazie al trattamento, le persone colpite sono attive, fisicamente, professionalmente e orientate alla famiglia. Sebbene conducano una vita normale, la malattia pone ancora dei limiti, soprattutto di natura sociale. È difficile parlare apertamente di una malattia che la maggior parte delle persone o dei medici non ha mai incontrato. Tanto più che è completamente invisibile a prima vista. Ecco perché, per la terza volta in Polonia, stiamo lanciando la campagna sociale ed educativa Steps ahead of Gaucher, che ci rende più facile rompere tabù personali e stereotipi che riportano alla mente "malattie genetiche croniche" - afferma Wojciech Oświeciński, presidente dell'Associazione delle famiglie con malattia di Gaucher, che è l'organizzatore Condividere.

Maggiori informazioni sulle malattie rare su www.nadziejawgenach.pl
Passi avanti a Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Gli organizzatori della campagna in Polonia sono il Forum Nazionale per la Terapia delle Malattie Rare e l'Associazione Famiglie con Malattia di Gaucher.
Il partner strategico dell'azione è Genzyme a Sanofi Company.
I partner dell'azione sono Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.

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