Il maresciallo del Sejm ha ricevuto un'interpellanza sulle cure mediche per i pazienti con endometriosi. Destinatario del documento è il Ministro della Salute. Questa è probabilmente la prima iniziativa parlamentare di questo tipo che si occupa esclusivamente di questa malattia. L'autore dell'interpellanza è l'ex ministro dello sport e del turismo, membro del parlamento polacco, Adam Korol - un atleta titolato e sostenitore di uno stile di vita sano. Nel suo lavoro parlamentare si occupa spesso di questioni di salute. Questa volta ha risposto alle richieste dei pazienti affetti da questa "misteriosa malattia". Il tema dell'endometriosi viene talvolta discusso brevemente in relazione ai piani di trattamento in vitro e dell'infertilità, meno spesso in occasione della sicurezza e delle buone pratiche durante il parto. Ecco perché c'è stato un grande fermento nella comunità dei malati.
- Questa è l'informazione più bella che ho sentito in una questione così difficile - dice uno dei pazienti sul forum di supporto non pubblico per i pazienti alle prese con la malattia. - Signor Ministro, significa molto per noi ... GRAZIE a nome mio e delle donne del nostro gruppo di sostegno - aggiunge un altro. La gamma osservata che le informazioni sull'interpellanza hanno generato in una sera conferma solo quanto sia importante questo argomento dal punto di vista sociale.
- Qual è il tasso di incidenza? Esiste un registro dei pazienti e sospetta endometriosi? Quali sono i principi dell'assistenza medica? Qual è l'importo nel "paniere delle prestazioni" per un paziente? Perché la chirurgia laparoscopica per rimuovere aderenze e focolai di endometriosi non viene rimborsata in base al valore? - questo è ciò che vorremmo sapere, perché anche se si presume che 1 donna su 10 nel mondo soffra di endometriosi, non sappiamo ancora quale sia la sua epidemiologia in Polonia. E potremmo anche essere 2-3 milioni di noi! Si dice che questa malattia sia comune come il diabete - afferma Anna Janocha, promotrice della campagna sociale per sensibilizzare sull'endometriosi in Polonia, leader del team polacco EndoMarch2019.
- Riceviamo solo informazioni dalla comunità associata ai pazienti che la laparoscopia, indipendentemente dal suo scopo, è rimborsata dal Fondo sanitario nazionale fino a un importo di circa PLN 2.500. I nostri risultati mostrano che il costo della laparoscopia terapeutica varia da pochi fino a oltre 16.000 PLN e aumenta in caso di rischio di complicanze e la necessità di garantire la presenza di un chirurgo specialista in un campo diverso dalla ginecologia. Va aggiunto che stiamo parlando anche dei costi di un'operazione commerciale in una struttura sanitaria pubblica - non si tratta di importi prelevati dai listini delle cliniche private. Gli uomini dovrebbero anche lottare per la salute delle donne e l'accesso ai servizi professionali. Ho fatto un'interpellanza perché sono stato davvero toccato dalle informazioni e dalle storie dei pazienti. Questo è un argomento al di là di tutte le divisioni. La malattia colpisce non solo la qualità della vita dei pazienti, ma anche le loro famiglie e il loro ambiente - afferma il membro del parlamento della Repubblica di Polonia e autore dell'interpellanza, Adam Korol.
Nonostante i prezzi da capogiro e il rischio di dover ripetere la procedura, le code per i pochi specialisti nel campo della cura dell'endometriosi sono enormi. Il tempo di attesa per un consulto o un intervento chirurgico va da diverse settimane a diversi mesi - durante questo periodo il paziente vive in un dolore costante e la malattia, tra gli altri, riduce le sue possibilità di rimanere incinta o la esclude socialmente e professionalmente.
- Certamente, questo è un tempo breve, rispetto al tempo che il paziente attende per la diagnosi - è una media di sette anni nel mondo. In Polonia, conosco detentori del record che hanno vagato da medico a medico anche per un decennio! Io stesso gonfio la media, perché ho dovuto aspettare 17 lunghi anni per la diagnosi - mi sono fidato troppo del ginecologo, che, sulla base dei sintomi riportati, non vedeva motivi per ulteriori diagnosi e si rifiutava di accedere ai servizi. Quando, preoccupato per il mio peggioramento della salute, ho cambiato medico, lui ha riconosciuto i sintomi alla prima visita e mi ha indirizzato per esami appropriati per CITO, ma un tale "successo" con il cambio di medico è ancora una rarità nella diagnosi di endometriosi. Questa malattia insidiosa "finge" i sintomi di altre malattie croniche, come la cistite, l'IBS o la malattia di Leśniewski-Cron - i sintomi possono essere elencati all'infinito, motivo per cui è così importante costruire la consapevolezza dell'endometriosi - aggiunge Janocha.
In termini semplici, l'endometriosi è una condizione in cui le cellule endometrioidi, simili nella struttura all'endometrio (il rivestimento dell'utero), compaiono in altre parti del corpo. Ogni mese, queste cellule si comportano in modo simile alle cellule uterine: si sfaldano e sanguinano ogni mese, ma a differenza di quelle posizionate secondo la fisiologia di una donna, spesso causano un dolore insopportabile, peggio che in un osso rotto o durante il parto.
La malattia si manifesta, tra l'altro, dolori mestruali patologicamente intensificati, periodi irregolari o abbondanti, dolori ovulatori, può causare infertilità permanente o temporanea, inoltre dà sintomi simili alla sindrome dell'intestino irritabile o alla cistite. Assomiglia spesso al dolore alla colonna vertebrale e ai reni, come nei calcoli renali o nella sciatica. Anche i sintomi che accompagnano la nevrosi, la depressione o il dolore toracico non sono rari. Nei pazienti si osservano anche collassi polmonari, poiché focolai di malattia possono formarsi non solo sul diaframma, ma anche su questo organo respiratorio. Molto spesso, la malattia è accompagnata da dolore cronico, impedendo al paziente di funzionare normalmente nella società.
La causa dell'endometriosi è ancora sconosciuta. Pertanto, non esiste un farmaco per questo - solo trattamento sintomatico - ormonale e analgesico. Gli specialisti, tra cui il dottor David Redwine, un eminente ginecologo e chirurgo che ha migliorato la qualità della vita di molte donne in tutto il mondo, sostengono che l'escissione laparoscopica (mai il burnout) dei focolai può liberare completamente il paziente dalla malattia. Egli basa questa tesi sulla teoria del "modello embriologico durante l'organogenesi fetale" (i focolai di endometriosi si formano durante l'organogenesi fetale).
Marzo è il mese della costruzione della consapevolezza dell'endometriosi. L'ultimo sabato di questo mese, il 30 marzo 2019, anche le donne polacche inizieranno insieme a tutto il mondo come parte dell'iniziativa globale EndoMarch. Il nastro giallo è diventato il simbolo ufficiale della malattia.
