Vivere con il Parkinson non deve essere triste

Vivere con il Parkinson non deve essere triste, ma è una di quelle malattie che non mostra sintomi per molto tempo. Creeps. Viene silenziosamente come in punta di piedi, ma prende qualcosa ogni giorno. All'inizio non ti accorgi di nulla, perché quello che può disturbare è che non ricordi dove sono le chiavi o vai in cucina ancora e ancora. Solo dopo inizi a preoccuparti ...

Vivere con il morbo di Parkinson - Jadwiga Pawłowska-Machajek viene a sapere di lei nel settembre 2009. Ha solo 44 anni, quattro figli e un marito che cresce. Questo è il momento in cui Jadwiga pensava che avrebbe avuto più tempo per se stessa e suo marito. Dovevano esserci viaggi, gioia, assaporare la vita. Tuttavia, qualcuno o qualcosa, o forse la fortuna cieca, ha pianificato un futuro diverso.

- Eravamo preoccupati per lo strano rallentamento di mia moglie - ricorda Wojciech Machajek. - C'è debolezza sul lato sinistro del corpo. Le attività quotidiane, che di solito le richiedevano circa mezz'ora, si trascinavano per sempre. La moglie non riusciva a decidere se partire adesso o tra un momento. Tutto era sospeso, sfocato. Eppure con quattro bambini in casa c'è sempre fretta.

Primi segnali inquietanti

Gli esami del sangue non hanno mostrato nulla di sbagliato. Ma un amico medico, che non vedeva Jadwiga da molto tempo, notò che qualcosa era cambiato in lei. Dopo diverse consultazioni con i neurologi, Jadwiga è andato in ospedale per un esame.

- Ho sentito la diagnosi nell'ascensore pieno di gente - dice Wojtek. Il medico ha ignorato le circostanze e ha chiesto se qualcuno nella nostra famiglia avesse il morbo di Parkinson. Ero senza parole. Dopo un po 'ho detto di no. - Ho anche scoperto la mia malattia in un modo piuttosto insolito - dice Jadwiga. - Mi sono cambiata in pigiama dietro il paravento, e le infermiere hanno commentato liberamente la mia condizione: "Guarda, così giovane, quattro bambini, ecco il morbo di Parkinson". E sapevo di questa malattia che ne soffriva Papa Giovanni Paolo II.

La qualità della vita con la malattia di Parkinson migliora il trattamento

Le sue condizioni sono migliorate in modo significativo. È tornata a lavorare. Ogni giorno percorreva 20 km in auto fino alla scuola e al centro educativo da lei diretta. L'esordio del morbo di Parkinson viene spesso definito "luna di miele" perché con farmaci ben scelti si può funzionare normalmente. Ma dopo 5-6 anni, il paziente deve assumere sempre più farmaci, perde la forma fisica e deve sottoporsi a una riabilitazione intensiva.

- Non ce ne siamo accorti. Ora sappiamo che la riabilitazione dovrebbe essere introdotta immediatamente dopo la diagnosi - dice Wojtek. - È una malattia in cui si perde gradualmente il controllo di tutti i muscoli. I muscoli indeboliti del viso cambiano la sua espressione: è senza espressioni facciali, come una maschera. Il fazzoletto bianco che ricordiamo nelle mani di Papa Giovanni Paolo II è uno spettacolo comune tra i pazienti perché la maggior parte di loro soffre di sbavature. - Ma la mancanza di saliva in bocca è ancora più fastidiosa - aggiunge Jadwiga. - Alcune persone hanno anche un linguaggio deteriorato. Parlano sempre meno chiaramente, sempre più piano. Non ce l'ho, perché ho cantato in un coro per tutta la vita, sono stato un insegnante e il mio apparato vocale è ben sviluppato.

Vale la pena saperlo

Ci sono buone notizie!

Dal 1 ° maggio 2017, la terapia infusionale per il morbo di Parkinson in fase avanzata viene rimborsata nell'ambito del programma farmacologico. I pazienti possono ricevere gratuitamente levodopa / carbidopa gel. Il farmaco viene somministrato come infusione enterale utilizzando una pompa speciale. Questa è una grande opportunità per estendere e migliorare la qualità della vita dei pazienti che non hanno risposto al trattamento farmacologico o non potevano avere un pacemaker cerebrale impiantato.

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Riabilitazione della malattia di Parkinson

Un ottimo allenamento per i pazienti con Parkinson è ... il tai-chi. Non solo insegna come mantenere l'equilibrio, ma muove anche tutti i gruppi muscolari. È anche un ottimo esercizio per il cervello, perché devi concentrarti bene per svolgere correttamente l'esercizio.

- Mi sostengo con miscele di erbe preparate appositamente per me dai cinesi a Cracovia. Il mio professore ogni giorno
lo vede in una clinica a Ghent (Belgio) e viene a Cracovia una volta al mese. Bevo queste erbe da due anni e sono convinto che mi aiutino.

Jadwiga a volte si blocca nel mezzo di una frase, come se si stesse chiedendo cosa dire. Sa quello che voleva dire, ma Parkinson non glielo permette. Per fortuna Wojtek è sempre con lei, che può finire ogni frase.

È un grande successo che Jadwiga abbia assunto basse dosi del farmaco per due anni e le sue condizioni siano stabili. - È anche influenzato dal fatto che ha uno scopo nella vita. Cinque anni fa, abbiamo avviato la Fondazione Parkinson. Non è un lavoro a tempo pieno, siamo sempre al lavoro, perché c'è molto da fare. Wojtek si è fatto crescere la barba e ha promesso di tagliarla solo quando i pazienti che non rispondono più ai farmaci orali o non possono prenderli ricevono sostegno dal Fondo sanitario nazionale. Si tratta del rimborso per sole 25 persone in Polonia di un farmaco chiamato duodopa, che può essere somministrato direttamente nell'intestino tenue, e dell'apomorfina per 60 persone, che viene somministrato per via sottocutanea. La stimolazione cerebrale profonda attualmente proposta in questi casi - a causa dell'età o della demenza - non è per tutti i pazienti. Il problema più grande è la mancanza di accesso alle terapie moderne. Ad esempio, quando i muscoli dell'esofago si indeboliscono, la deglutizione dei farmaci diventa un enorme problema. Nel mondo, in tali situazioni, le compresse vengono sostituite con cerotti, ma in Polonia non vengono rimborsate e la persona media non può permettersi di acquistarle, perché costano diverse migliaia di zloty al mese.

I primi sintomi della malattia di Parkinson

La maggior parte di noi non sa cosa potrebbe segnalarlo. Jadwiga ha sempre avuto un debole olfatto e dopo aver dato alla luce il suo quarto figlio, lo ha perso del tutto. Anni dopo, ha scoperto che questo era il primo sintomo di una malattia in via di sviluppo. È simile alla stitichezza cronica: precedono anche altri sintomi più evidenti. Tutto può succedere in questa malattia. I farmaci che i pazienti stanno assumendo hanno effetti collaterali, come gli incubi. Ci sono persone che sono cadute nello shopaholism, nella dipendenza dal sesso, hanno preso prestiti in ogni banca che hanno incontrato. La maggior parte delle persone affette da Parkinson soffre di depressione. Spesso loro ei loro parenti non se ne rendono conto.

Circa 600 persone con malattia di Parkinson vivono a Lublino, dove vivono i Machajków. Molti sono in buona forma e potrebbero frequentare gratuitamente i corsi di riabilitazione offerti dalla Fondazione.

- Non vengono - dice Jadwiga. - Pratichiamo spesso in un gruppo di 3 o 4 persone. Sono molto felici dopo la lezione, ma non vengono a quella successiva. C'è anche chi si siede davanti alla tv e dice a tutti: "Sono malato, lasciatemi solo". È così anche con me. Voglio cambiare qualcosa, ma non so come farlo. Parkinson decide cosa farò. Viviamo in un triangolo. La mattina voglio andare a un concerto la sera, e dopo si scopre che non posso farlo. Ma ci provo, combatto.

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