C'è una falsa convinzione nella società che il cosiddetto I "reumatismi" sono semplicemente alterazioni degenerative delle articolazioni che colpiscono solo gli anziani. Niente potrebbe essere più sbagliato. Le malattie reumatiche colpiscono in gran parte i giovani che stanno imparando e iniziano la loro attività professionale. Una conseguenza frequente di una malattia progressiva, o un effetto collaterale del trattamento, è il confronto del paziente con la perdita del lavoro o la necessità di andare a una pensione. È necessario migliorare il coordinamento delle attività delle varie istituzioni per cambiare questa difficile situazione.
C'è una falsa convinzione nella società che il cosiddetto I "reumatismi" sono semplicemente alterazioni degenerative delle articolazioni che colpiscono solo gli anziani. Niente potrebbe essere più sbagliato. Le malattie infiammatorie del tessuto connettivo compaiono spesso nella seconda o terza decade di vita e talvolta anche durante l'infanzia. Ci sono molte entità patologiche nel campo della reumatologia. La natura di questo tipo di malattia è a volte molto fastidiosa, è associata a molti sintomi estremamente fastidiosi e ha un decorso grave, a volte pericoloso per la vita. Malattie di questo tipo richiedono un trattamento a lungo termine molto aggressivo, compresi i farmaci usati nella chemioterapia antitumorale.
La situazione delle persone che soffrono di malattie reumatiche in Polonia
La situazione delle persone affette da malattie reumatiche in Polonia è un problema di ampia rilevanza sociale e dalle molteplici ripercussioni, sia in termini di attività professionale, sia in termini di relazioni familiari e sociali e benessere mentale dei pazienti.
Una conseguenza frequente di una malattia progressiva, o un effetto collaterale del trattamento, è il confronto del paziente con la perdita del lavoro o la necessità di andare a una pensione.
Il problema è importante perché le malattie reumatiche, contrariamente allo stereotipo generale, colpiscono largamente i giovani che studiano o iniziano la propria attività professionale. Spesso i malati sono persone istruite e ambiziose nel periodo della massima attività professionale, e una malattia improvvisa distrugge i progetti di vita o li costringe a cambiare radicalmente. Sfortunatamente, una conseguenza frequente di una malattia progressiva, o un effetto collaterale di un processo di trattamento complicato, è il pensionamento o la perdita del lavoro. Ciò si traduce non solo in un crollo della sfera economica, ma anche in molti casi in una crisi psicologica che ostacola il corretto processo di trattamento.
Tenendo presente la necessità di migliorare il funzionamento dei pazienti reumatici nella loro vita professionale e sociale, l'Associazione Nazionale Giovani con Malattie Infiammatorie del Tessuto Connettivo "Let's get together" ha avviato azioni per cambiare questa situazione e introdurre soluzioni sistemiche tenendo conto delle esigenze di questo gruppo di pazienti. La prima fase delle attività dell'Associazione è stata quella di condurre una diagnosi approfondita dei determinanti socio-professionali del funzionamento delle persone con malattie reumatiche in Polonia, sulla base di un'indagine condotta nel 2017 su un campione di 338 intervistati affetti da malattie reumatiche. Il gruppo più numeroso di intervistati era costituito da pazienti con artrite reumatoide (AR) - 110 persone, spondilite anchilosante (AS) - 48 persone, lupus eritematoso sistemico (LES) - 40 persone, fibromialgia - 32 persone. I risultati del rapporto sono stati presentati in una conferenza stampa il 21 novembre di quest'anno. a Varsavia. L'incontro è stato organizzato dall'agenzia KnowPR in collaborazione con l'Associazione "3majmy się się".
Relazione: Attività socio-professionale di persone con malattie reumatologiche
Secondo lo studio, una conseguenza frequente di una malattia progressiva, o un effetto collaterale di un processo di trattamento difficile e gravoso, è il confronto del paziente con la perdita del lavoro in età molto giovane o la necessità di andare in pensione per una pensione. Dolori cronici che accompagnano la malattia, difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane, frequenti visite a medici specialisti e degenze in reparti ospedalieri sono solo alcune delle difficoltà che i pazienti devono tenere in considerazione nella loro vita. Sul lavoro, incontrano spesso problemi derivanti dalla disponibilità limitata o dalla minore produttività causata dalla malattia. Alcuni pazienti che non sono in grado di soddisfare i requisiti dei datori di lavoro lasciano il mercato del lavoro.
Un folto gruppo di giovani soffre di malattie reumatiche. Tuttavia, il problema delle limitazioni dovute alla perdita della piena capacità lavorativa colpisce tutti i pazienti reumatologici, indipendentemente dall'età. La conclusione chiave del rapporto "Attività socio-professionale delle persone con malattie reumatologiche" preparato dall'Associazione "3majmy się together" è la necessità di migliorare il coordinamento delle attività delle varie istituzioni al fine di cambiare questa difficile situazione.
La possibilità di una diagnosi rapida e corretta, un'adeguata assistenza medica in ogni fase della malattia, un migliore accesso ai medici e alle terapie moderne potrebbero aiutare a fermare la malattia reumatica in una fase precoce e, di conseguenza, consentire ai pazienti di continuare il loro lavoro professionale - sottolineano gli esperti.
La relazione è la base per avviare una discussione seria e prendere provvedimenti per istituire un gruppo di lavoro che elaborerà soluzioni che possono cambiare la situazione sociale e professionale di questo ampio gruppo di pazienti.
Al gruppo di partecipanti del Gruppo sono stati invitati rappresentanti di istituzioni che possono realisticamente impegnarsi in un dialogo costruttivo e tradurre le soluzioni sviluppate in azioni reali. Gli stakeholder devono includere: il Ministero della Salute, il Ministero della Famiglia, del Lavoro e delle Politiche Sociali, il Patient Ombudsman, l'Ombudsman, PFRON, il National Health Fund, ZUS, i datori di lavoro, i rappresentanti dei pazienti e dei media. L'iniziatore della campagna, Monika Zientek - Presidente del Consiglio dell'Associazione Nazionale Giovani con Malattie Infiammatorie del Tessuto Connettivo "Let's get together", invita tutte le istituzioni e i gruppi sociali interessati all'argomento a cooperare.
Tra le significative conclusioni tratte dal rapporto "Attività socioprofessionale delle persone con malattie reumatologiche" c'era anche la necessità di migliorare la disponibilità dei pazienti a medici specialisti. I pazienti reumatologici sono particolarmente preoccupati per il loro futuro incerto correlato al numero in costante diminuzione di reumatologi.
Secondo i dati del rapporto, solo il 20% dei reumatologi ha meno di 50 anni. Un altro risultato fondamentale è l'urgente necessità di garantire il più ampio accesso possibile alle terapie biologiche. Questo postulato è evidente nel contesto dei risultati dell'esame del paziente descritto nella relazione. Le esperienze delle persone che sono state coinvolte in questa forma di trattamento mostrano chiaramente l'impatto positivo della suddetta soluzione terapeutica sulla salute,
e di conseguenza anche sull'attività professionale e sulla qualità della vita. La mancanza di un trattamento adeguato delle persone con malattie reumatiche, derivante, tra l'altro, da un numero insufficiente di medici e cliniche e dai limiti nell'uso di terapie efficaci, non solo influisce sulla perdita di forma fisica e di attività professionale dei pazienti, ma genera anche costi sociali significativi. Di conseguenza, porta ad una pressante necessità di valutare soluzioni per l'attivazione professionale dei malati e la prevenzione della loro disabilità. Lo studio condotto mostra che alcuni dei meccanismi per sostenere l'occupazione di persone malate o disabili non solo sono inefficaci, ma addirittura rendono impossibile lavorare.
Ciò che è importante per i pazienti stessi, e che è risultato chiaramente evidente dallo studio, sono gli effetti positivi dell'integrazione dell'ambiente dei pazienti reumatici e della sensibilizzazione dell'ambiente agli aspetti psicologici della malattia. Le risposte degli intervistati sostengono fortemente attività come, ad esempio, lo scambio di informazioni e di esperienze reciproche, che svolgono il ruolo di una sorta di "gruppi di supporto psicologico". Tutte queste iniziative dovrebbero essere portate avanti. È inoltre necessario educare i pazienti sui loro diritti, che consentirà loro di funzionare meglio nella nuova realtà legata alla malattia.
REPORT >> Attività sociale e professionale di persone con malattie reumatologiche
