Questo sabato, 21 settembre, presso l'Istituto di tubercolosi e malattie polmonari a Varsavia, si terrà un incontro educativo. "Trattamento dei sintomi dell'IPF". Il giorno dopo, domenica 22 settembre, presso la struttura Royal Wilanów a Klimczaka 1, è previsto il Picnic IPF, durante il quale potrai controllare le condizioni dei tuoi polmoni eseguendo test spirometrici.
La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia rara che colpisce il parenchima polmonare - si sviluppa negli alveoli dei polmoni, facendoli diventare fibrosi. La diagnosi e il trattamento precoci sono importanti, che possono ritardare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita del paziente. I pazienti sono aiutati dalla Società polacca per il sostegno dei pazienti con IPF, che lavora da diversi anni per sensibilizzare l'opinione pubblica su questa malattia. La settimana mondiale dell'IPF, che si tiene sempre la terza settimana di settembre, è un'occasione perfetta per questo.
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In Europa ogni anno vengono diagnosticati circa 35.000 nuovi casi di fibrosi polmonare idiopatica - IPF, in Polonia sono circa 2.000. Tuttavia, è probabile che ci siano molti più pazienti. Le cause dell'IPF sono ancora sconosciute e la malattia produce sintomi non specifici che possono ritardare la diagnosi. Gli esperti sottolineano che i fattori genetici possono svolgere un ruolo significativo nello sviluppo della malattia. In circa il 5% dei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica, la malattia si manifesta anche nei loro familiari. L'IPF può anche essere associato a reazioni ai farmaci e infezioni pregresse. Si sospetta che anche il fumo, l'inquinamento ambientale o il reflusso gastroesofageo possano contribuire all'insorgenza di fibrosi polmonare idiopatica.
La fibrosi polmonare idiopatica è rara, il che significa che molti medici, soprattutto quelli di prima linea, non si occupano di questa malattia anche nella lunga pratica medica e non sono sempre in grado di leggere correttamente i sintomi riferiti dal paziente. Questo è uno dei motivi per cui la diagnosi di IPF in Polonia è difficile. Un altro motivo potrebbe essere la scarsa consapevolezza pubblica della malattia. Sono necessari in media 1-2 anni dalla diagnosi dei primi sintomi.
La Polish Society for Supporting Patients with IPF, nell'ambito della IPF World Week, vuole attirare l'attenzione delle persone alle prese con sintomi di disturbo come la dispnea o la tosse persistente per riferire a uno specialista di malattie polmonari che, dopo una serie di test e consultazioni in un team multidisciplinare, lo farà potrebbe eventualmente fare una diagnosi.
- Sono nato sano e sono stato sano fino a quando non mi è stata diagnosticata l'IPF. Non pensavo che questa fosse una malattia mortale che dia un orizzonte di sopravvivenza abbastanza breve. È stato solo in una clinica specialistica che ho scoperto le conseguenze dell'IPF - afferma Dariusz Klimczak, presidente della Society for Supporting Patients with Idiopathic Fibrosis.
La fibrosi polmonare idiopatica provoca alterazioni irreversibili dei polmoni, con conseguente riduzione significativa della loro capacità, anche della metà del valore normale. I pazienti hanno difficoltà a svolgere semplici attività quotidiane come camminare, preparare un pasto o lavarsi i denti. A causa della prognosi sfavorevole, vivere con IPF è anche emotivamente stressante. I medici raccomandano che le persone che soffrono di questa malattia abbiano contatti con gruppi di sostegno che permettano loro di condividere esperienze e conoscenze con altri pazienti.
- Entrambi i pazienti, le loro famiglie e tutte le parti interessate possono prendere parte agli incontri educativi, che organizziamo almeno due volte all'anno, compreso nell'ambito della Settimana Mondiale IPF. Le lezioni sono tenute da eminenti specialisti nel campo delle malattie polmonari. L'IPF non è una malattia di cui i pazienti possono parlare mentre aspettano in fila per vedere il proprio medico. Inoltre non possono confrontare i loro disturbi come nel caso di un semplice raffreddore. I nostri incontri sono progettati per consentire ai pazienti di parlare con medici e fisioterapisti oltre alle visite regolari
in ufficio, condividendo esperienze con altri pazienti e supporto reciproco - afferma la dott.ssa Katarzyna Lewandowska, vicepresidente della Società per il supporto dei pazienti con fibrosi idiopatica.
Incontro educativo
- Sabato 21 settembre alle Alle 12:00, presso l'Istituto di tubercolosi e malattie polmonari di Varsavia, si terrà un incontro educativo. "Trattamento dei sintomi dell'IPF", dopodiché tutti gli ospiti invitati faranno un tour della storica "IPF Cucumber" accompagnati da una guida di Varsavia.
- Il giorno dopo, il 22 settembre, la Society for the Support of Patients with Idiopathic Lung Fibrosis from Alle 12:00 è previsto il picnic IPF presso la struttura Royal Wilanów a Klimczaka 1.
- Questi eventi saranno un'ottima occasione per incontrare e parlare con i pazienti, le loro famiglie, i medici e gli esperti nel campo delle malattie polmonari. Durante il picnic, tutti avranno la possibilità di eseguire gratuitamente test spirometrici preventivi e consulti con medici, fisioterapisti e nutrizionisti. Ci sarà una dimostrazione di esercizi di respirazione e un'asta di beneficenza, i cui proventi verranno utilizzati per aiutare i pazienti con IPF. Le performance artistiche renderanno il tempo piacevole.
La campagna Polmoni della Polonia mira a sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie polmonari, comprese malattia polmonare ostruttiva cronica (COPD) e fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Un elemento importante è attirare l'attenzione dell'opinione pubblica sulle minacce, i rischi e le conseguenze che queste malattie comportano.
A causa della scarsa consapevolezza, i pazienti spesso si rivolgono a un medico quando la malattia è avanzata ei sintomi vengono spesso scambiati per cattive condizioni. Gli esperti sottolineano che la diagnosi precoce delle malattie è un prerequisito per un tempestivo inizio della terapia, che può rallentare il processo di sviluppo della malattia, migliorare la qualità della vita del paziente e prevenire morti premature.
Nell'ambito della campagna vengono intraprese numerose attività rivolte alla società, alla comunità medica e al pubblico. Tutte le campagne coinvolgono medici, opinion leader e atleti che incoraggiano i test spirometrici. Tutte le attività si svolgono con il patrocinio della Società polacca di educazione sanitaria e della Società per il sostegno delle persone con fibrosi idiopatica, con il supporto di Boehringer Ingelheim.
Per ulteriori informazioni sulla campagna Lungs of Poland, visitare: www.plucapolski.pl
e FB della campagna: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
