Migliorare la disponibilità di cure biologiche per i bambini con malattie infiammatorie intestinali - questo è un postulato della Società "J-elita" al Ministero della Salute. L'associazione ha inviato una lettera al ministero in cui accusa le autorità di discriminare i giovani pazienti. I bambini con malattie infiammatorie hanno un accesso limitato a cure efficaci e sono quindi trattati peggio dei pazienti adulti che possono trarre beneficio dalla terapia biologica.
La rivista della Società "J-elita" è una reazione alla risposta evasiva del Ministero della Salute al discorso dell'Ombudsman for Children, che ha deciso che il diritto dei bambini a un trattamento moderno e ottimale - cioè la terapia biologica - è limitato e postula "considerando l'introduzione di soluzioni che consentono soluzioni più a misura di bambino" .
- La terapia biologica è l'ultima risorsa per i bambini con IBD che non rispondono al trattamento standard. È rimborsato e ampiamente utilizzato in pediatria nella maggior parte dei paesi dell'Unione europea. Sfortunatamente, in Polonia, i giovani pazienti hanno un accesso limitato ai farmaci biologici, anche se la loro efficacia è stata dimostrata e sono raccomandati da specialisti, afferma Agnieszka Gołębiewska, presidente della Società polacca per il sostegno delle persone con IBD "J-elita". - Ci dispiace che il ministero stia schivando e che i bambini con malattie infiammatorie intestinali siano trattati peggio dei pazienti adulti, anche se si ammalano più spesso e più a lungo.
Potrebbero essercene fino a 100.000 in Polonia. persone con malattia infiammatoria intestinale (IBD): morbo di Crohn (L-C) e colite ulcerosa (UC). Ogni quarto è un bambino. La malattia si manifesta con: forte dolore addominale, diarrea - fino a 20 feci al giorno, affaticamento, perdita di peso e ritardo della crescita nei bambini. È incurabile: i pazienti devono assumere farmaci per tutta la vita. I pazienti spesso subiscono un intervento chirurgico per rimuovere un frammento o l'intero intestino. Per molti di loro, la malattia significa disabilità ed esclusione sociale.
Leggi anche: Dieta a basso residuo per malattie infiammatorie intestinali. Qual è la dieta a bassa membrana ... Enterite pseudomembranosa - cause, sintomi e trattamento La diarrea acuta nei bambini porta alla disidratazione. Modi per disidratarsi oggi ...NFZ rimborsa le persone con IBD preparati biologici con due principi attivi: infliximab e adalimumab, ma il paziente deve essere in una condizione molto difficile per ottenere il farmaco. Pazienti adulti con CH. L-C. può ricevere entrambi, i bambini solo uno - infliximab. Il trattamento biologico non è rimborsato per i pazienti pediatrici con CU.
La Società "J-elita" in una lettera al Ministero della Salute convoca un incontro e presenta le richieste della comunità dei genitori di bambini con IBD, tra cui:
- abbassando l'indice di attività della malattia di Crohn (PCDAI), qualificando i bambini per il programma farmacologico
- l'introduzione di un programma di trattamento per ch. L-C con adalimumab
- introduzione di un programma di trattamento biologico per i bambini affetti da UC
La "J-elita" Society è stata fondata nel 2005 su iniziativa di pazienti e genitori di bambini affetti da IBD, è un'organizzazione di pubblica utilità. Attualmente ne conta oltre 1,6 mila. membri e filiali in 12 province. Organizza, tra gli altri Le Giornate dell'educazione su IBD, campi e soggiorni di riabilitazione per bambini malati e loro genitori, pubblica il trimestrale J-elita, guide, aiuta le persone malate a comprare farmaci e dona per l'acquisto di attrezzature da istituzioni che curano pazienti con IBD.
