EPILESSIA - pazienti con epilessia al lavoro. Puoi lavorare con l'epilessia?

L'epilessia riduce significativamente le possibilità di accettare e mantenere un lavoro, nonché lo sviluppo della carriera. Secondo uno studio di TNS Polska, avviato dalla Società polacca di epilettologia e UCB (febbraio-marzo 2013), solo il 40%. in Polonia, lavora professionalmente.

L'epilessia è una delle malattie neurologiche più comuni. Si presume che l'1% delle persone ne soffra. società. Nel mondo, 50 milioni di persone vivono con l'epilessia e in Polonia - circa 400 mila. Ogni anno vengono segnalati 40-70 nuovi casi ogni 100.000. persone. L'epilessia è causata dalla compromissione periodica delle cellule nervose nel cervello. I medici distinguono più di 40 tipi di crisi epilettiche. Questi non sono solo attacchi di epilessia con convulsioni del corpo, ma anche "spegnimento" della coscienza, disturbi visivi, disturbi dell'udito, del gusto e dell'olfatto e perdita di coscienza.

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Devo parlare al mio datore di lavoro dell'epilessia?

- Molti pazienti con epilessia non ammettono la propria malattia al datore di lavoro o ai colleghi. Purtroppo, i pazienti spesso affrontano discriminazioni nell'ambiente di lavoro, principalmente a causa della mancanza di conoscenze sufficienti sulla malattia - afferma Aneta Bartnicka-Michalska, psicologa, psicoterapeuta, SWPS - Il lavoro per i pazienti con epilessia non è solo una fonte di reddito, ma anche estremamente importante ruolo come fattore che accresce l'autostima e il senso di appartenenza alla società. Ecco perché è così importante fornire ai malati tutto l'aiuto possibile per iniziare e mantenere un lavoro.

Circa il 24 percento. tutti i malati che lavorano sono stati in congedo per malattia a causa di epilessia durante l'ultimo anno. Il numero medio di giorni di congedo per malattia è stato di 19 giorni.

Lo studio PRO-EPI 2013 sugli aspetti sociali dell'epilessia. Progetto della Società Polacca di Epilettologia e della società farmaceutica UCB. Ricerca effettuata da TNS Polska.

Le cause dell'epilessia

Le cause più comuni di epilessia sono lesioni alla testa, ictus o tumore al cervello, encefalite e meningite. Tuttavia, nel 60% dei casi, la causa della malattia è sconosciuta. Tutti possono sviluppare l'epilessia, a qualsiasi età.

Come aiutare un paziente durante una crisi?

Perché i pazienti con epilessia non funzionano?

Il 24% dei pazienti con epilessia intervistati non aveva mai lavorato. I disoccupati malati indicano più spesso la malattia stessa, difficoltà a trovare un lavoro a causa di epilessia, perdita del lavoro a causa di malattia, licenziamento a causa di un sequestro sul lavoro, paura della mancata accettazione sul posto di lavoro e disparità di trattamento come motivo per non lavorare, e la paura di ciò, che nessuno sarà in grado di aiutarli quando si verifica un attacco sul lavoro.

- Con l'aumentare del controllo delle crisi, aumentano anche le opportunità di lavoro. Ecco perché è così importante lottare per la completa eliminazione delle convulsioni. Una vita professionale soddisfacente è quindi possibile nella maggior parte dei pazienti con epilessia, afferma la dott.ssa Beata Majkowska-Zwolińska della Epileptology Foundation. Questi risultati sono confermati dai medici intervistati che ritengono che, indipendentemente dall'età, un numero maggiore di pazienti con epilessia potrebbe essere economicamente attivo dopo che le crisi sono state eliminate. Quasi il 60 per cento dei pazienti disoccupati oggi dichiara di voler intraprendere un lavoro in futuro. Un altro 12% dei pazienti dichiara di essere disposto a lavorare fintanto che non ha convulsioni.

73 per cento dei pazienti intervistati ammette che l'epilessia è la causa di molte paure e ansie nella vita di tutti i giorni e dei limiti, tra gli altri, acquisire istruzione, sviluppare interessi, svolgere funzioni sociali e influenzare l'occupazione e mantenere un posto di lavoro.

Un trattamento efficace per l'epilessia può riportare le persone nel mercato del lavoro

- Migliorare la cura dei pazienti con epilessia richiede l'introduzione di chiare linee guida diagnostiche e terapeutiche e il rimborso delle ultime generazioni di farmaci (farmaci di terza linea) destinati a quei pazienti che soffrono di convulsioni nonostante i numerosi tentativi di cura - sottolinea il Prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, Presidente della Società Polacca di Epilettologia. Ciò soddisfa le aspettative dei medici intervistati che indicano anche questi cambiamenti come i più urgenti.

- Dal 2013, i farmaci sono disponibili per i pazienti con epilessia di nuova diagnosi finora solo per l'epilessia resistente al trattamento. Questa è una buona notizia per i medici e un gruppo di pazienti, in particolare quelli con epilessia di nuova diagnosi, ma c'è ancora bisogno di un accesso rimborsato ai farmaci di terza linea, disponibili da almeno diversi anni nell'Unione europea - ritiene il Prof. Jędrzejczak e aggiunge: il rimborso di questi farmaci, l'introduzione di linee guida dettagliate su come e quando possono essere utilizzati, consentirà il loro uso razionale e la libertà dalle convulsioni a diverse percentuali dei pazienti. La terapia personalizzata e la scelta corretta del farmaco consentono un buon controllo delle crisi in circa il 70% di tutti i pazienti.

Fonte:

Studio PRO-EPI intitolato "Capire l'epilessia al lavoro" è stata condotta nel febbraio e marzo 2013 da TNS Polska su iniziativa della Società polacca di epilessia e della società farmaceutica UCB. Lo studio ha incluso un campione rappresentativo di neurologi (N = 145) e adulti con epilessia (N = 861). È stato realizzato mediante interviste dirette (medici) e questionari di autocompilazione (pazienti).

I dati citati provengono da:
1. Ufficio centrale di statistica. Dipartimento di ricerca demografica e mercato del lavoro (2013) Monitoraggio del mercato del lavoro. Informazioni trimestrali sull'attività economica della popolazione. Pagina 4
2. L'istituto di previdenza sociale. Dipartimento di Statistica e Previsioni Attuariali (2011) Spese per prestazioni previdenziali legate all'incapacità lavorativa. Pagina 36.

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