Ho perso il controllo della mia vita a causa dell'endometriosi: scopri la storia di Kasia

Kasia, che ha solo 30 anni, sogna già la menopausa. Perché? Perché ha l'endometriosi. Spera che grazie alla menopausa si liberi dal dolore, dall'incertezza, da tutti i disturbi e disturbi derivanti dalla malattia. Perché l'endometriosi non solo rende difficile la vita quotidiana e minaccia la fertilità, ma fa anche sentire ai pazienti di perdere il controllo sulla propria vita.

Questa malattia può letteralmente portare via la voglia di vivere. I sintomi dell'endometriosi possono essere così angoscianti che alcune donne sono sicure di avere a che fare con il cancro.Due anni fa, durante un controllo di routine da parte di un ginecologo, Katarzyna ha scoperto di avere una ciste sull'ovaio. L'esame è avvenuto nella seconda metà del ciclo, quindi il medico l'ha rassicurata che non era poi così male. "Guarderemo", ha detto. Impegnata con le faccende quotidiane, Katarzyna ha dimenticato di riconoscerla.

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Ho vomitato e sono svenuto per il dolore

"Dopo alcuni mesi, durante le mestruazioni, ho avuto un dolore tremendo", ricorda. - Ho vomitato e sono svenuto, avevo una crisi convulsiva, il sudore freddo mi scorreva addosso. Ho ingoiato antidolorifici ma non hanno portato alcun sollievo. Con le successive mestruazioni, l'incubo si è ripetuto. Poi mi sono ricordato della ciste. Sono andato dal dottore e ho sentito di nuovo che si trattava di una ciste che poteva essere assorbita o potrebbe rompersi ed è finita. Zero dettagli. E questo dolore? lei chiese. "Le mestruazioni fanno male, è normale", ha sentito.

Kasia non era soddisfatta di questa risposta. Sentiva che qualcosa non andava. È andata da un altro ginecologo. Questa volta è stata più fortunata. È andata da un medico che ha ordinato test dettagliati, inclusa la determinazione del marker CA 125, il cui livello elevato può indicare endometriosi o cancro ovarico. Il marker era alto il doppio.

- Piena delle peggiori paure, sono andata subito dal ginecologo-oncologo - racconta. - Sulla base dei sintomi, dell'immagine ecografica e del livello del marker, il medico ha escluso un tumore. - Hai l'endometriosi. La cisti deve essere rimossa, ha detto con calma. - Sono stato indirizzato all'ospedale. Mi sembrava allora che tutto sarebbe finito bene. Ancora un momento e sarò libero da questo incubo.

È successo diversamente. Kasia non ha raggiunto la data prevista per l'intervento chirurgico. È andata in ospedale con la "pancia affilata", dritta al tavolo operatorio. Durante l'operazione è stata rimossa una cisti del diametro di 8 cm (quella che avrebbe dovuto autoassorbirsi!). Si è anche scoperto che ci sono molti più cambiamenti endometriali. Alcuni erano così situati che era impossibile rimuoverli. I medici hanno affermato che in questo caso la malattia era già allo stadio III su una scala di quattro punti. Quando Katarzyna ha lasciato l'ospedale, ha sentito che doveva riferire al medico curante e che sarebbe dovuta rimanere incinta comunque.

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Diagnosi? Devi aspettare 8 anni

Kasia, come la chiamano alcuni medici, è una paziente difficile. Non tollera alcun trattamento. I farmaci ormonali vengono eliminati a causa della coesistenza di altre malattie che escludono tale terapia. Gli antidolorifici non portano sollievo. L'endometriosi sta progredendo. Presto dovrà sottoporsi a un'altra operazione per rimuovere nuove lesioni.

Kasia ha contatti con molte donne malate e sa che la gravidanza è raramente una cura per l'endometriosi. "Non posso fare a meno di avere l'impressione che i medici che ci incoraggiano a questa forma di" cura "proprio non sappiano cosa proporre, dice con amarezza. - Nessuno vuole approfondire i problemi che ci affliggono. Un paziente con endometriosi è un paziente poco attraente e ingrato. Non ci sarà alcun successo terapeutico perché l'endometriosi non può essere curata. La donna stanca è insoddisfatta e si aspetta un aiuto che il medico non può fornire. La mancanza di miglioramento fa sì che i pazienti abbandonino il trattamento ei medici lo trattano come un male necessario.

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Diagnosi difficile di endometriosi

Kasia deve una rapida diagnosi a una grande fortuna, ma anche alla sua determinazione a trovare la causa del suo dolore. Grazie a questo, dopo pochi mesi sapeva cosa c'era che non andava in lei. Non tutte le donne malate sono così fortunate. Il tempo medio per diagnosticare l'endometriosi è - un po '- 8 anni (e questi sono dati globali, non polacchi).

La questione è più facile quando - come in Kasia - compare una cisti sull'ovaio. È peggio quando i fuochi sono sparsi in tutto il corpo e non possono essere visti con gli ultrasuoni. I sintomi dell'endometriosi possono variare e la loro insorgenza e gravità non dipendono dalla gravità della malattia o dalle dimensioni delle lesioni.

I sintomi più comuni dell'endometriosi sono dolore pelvico cronico e periodi dolorosi. Possono anche comparire: diarrea, costipazione, lombalgia, affaticamento, fastidio alla minzione, defecazione, dolore durante o dopo il rapporto, a volte febbre, vomito.

Le donne viaggiano da specialista a specialista e nessuno può fare una diagnosi. La ricerca, la sofferenza e l'incertezza si moltiplicano.

Ho perso il controllo della mia vita

Nonostante molte avversità, Kasia cerca di vivere una vita normale. Non si sente dispiaciuto per se stesso. Lavora (fortunatamente con donne che capiscono i suoi disturbi), vuole finire gli studi che ha iniziato molto tempo fa ...

"Ci sono diverse risposte a una malattia incurabile", dice. - Molte volte sento da ragazze che la malattia ha permesso loro di guardare la vita in modo diverso, iniziare a valorizzarla, godere di piccoli successi. Mi sento diverso Non sono d'accordo con questa malattia e non intendo diventarne amico. Devo vivere con lei perché non ho scelta. Cerco di mantenerlo il meno possibile nei miei programmi quotidiani. Ma non saremo mai amici. In effetti, vivo giorno per giorno senza piani lontani. Non so come mi sentirò, se andrò di nuovo in ospedale o se avrò bisogno di un'altra operazione. Mi fa incazzare il fatto di non avere il controllo sulla mia vita.
C'è qualcosa di terrificante nell'endometriosi. - Una volta ho sentito da una delle ragazze che preferirebbe avere il cancro, perché può essere curato. Quanta disperazione ci vuole, quanta angoscia ci vuole per dirlo. Ma è così. L'endometriosi può drenare tutta l'energia vitale - dice Kasia.

Addomestica la malattia

È stata una coincidenza che sia stata fondata la Polish Endometriosis Association (PSE). Kasia ha incontrato altre ragazze malate tramite Internet. Hanno avuto esperienze e pensieri simili. Volevano migliorare un po 'il destino delle donne malate, ma anche rendere popolare la conoscenza sull'endometriosi. Formalmente, PSE esiste dall'aprile 2011.

–Quali sono i nostri compiti? Prima di tutto, vogliamo raggiungere le donne che sono a rischio reale di endometriosi, spiega Kasia. - Una diagnosi tardiva e un trattamento improprio possono portare a molte complicazioni che peggiorano significativamente la qualità della vita e, in rari casi, anche pericolose per la vita. Ecco perché è così importante parlare alle ragazze di tutti gli aspetti della femminilità.

Solo una conversazione aperta su questo argomento ti consente di valutare se il funzionamento del corpo è normale o dovrebbe essere preoccupante. Organizziamo incontri nelle scuole dove si parla dei sintomi dell'endometriosi e si incoraggia l'osservazione di sé del corpo e dei processi fisiologici.

Ma il gruppo più importante che l'associazione vuole sostenere sono già le donne diagnosticate alle prese con le conseguenze della malattia. L'endometriosi è associata al dolore cronico. E non si tratta solo di dolore fisico. Molte donne lottano non solo con la malattia stessa, ma anche con le sue numerose conseguenze, come l'infertilità. Questa è la causa dell'ansia, dello stress e persino della depressione grave. Il supporto di uno psicologo e il contatto con altre persone malate ha un profondo effetto terapeutico.

– S.Cerchiamo di aiutare queste donne nella loro vita quotidiana con la malattia - sottolinea Kasia. –Organizziamo seminari con questo in mente
"Converti endo in endorfine". È una sorta di campagna di ottimismo, durante la quale presentiamo vari metodi per affrontare le conseguenze dell'endometriosi attraverso l'esercizio, il rilassamento, la dietetica e la psicoterapia. Si tengono regolarmente anche riunioni locali dei gruppi di sostegno. Sembra ufficiale, ma in realtà si tratta solo di chiacchierare davanti a un caffè e una torta, e gli argomenti di conversazione spesso differiscono ben lungi dall'endometriosi.

Aumentare la consapevolezza

- Riteniamo che una maggiore consapevolezza dell'endometriosi nella società debba avvenire anche attraverso la cooperazione con i medici. Una donna con endometriosi è un paziente difficile - sottolinea Kasia. - La specificità di questa malattia significa che il processo di trattamento, in presenza di qualsiasi barriera nella comunicazione medico-paziente, può limitarne l'efficacia, ridurre la soddisfazione per la terapia e causare frustrazione da entrambe le parti. Da qui l'idea di un laboratorio per medici. Recentemente, abbiamo avuto il piacere di lavorare con studenti dell'Università di Medicina di Varsavia.

PSE ha avviato gli sforzi per classificare l'endometriosi come una malattia cronica, che doveva consentire il rimborso del farmaco. La petizione è stata firmata da molte persone, importanti ginecologi polacchi, persone di cultura e scienza. Queste attività sono state supportate dalla Polish Gynecological Society. È stato un evento molto importante. L'associazione ha saputo prestare attenzione alla gravità del problema. Finora, un preparato è stato inserito nell'elenco dei farmaci rimborsati. Ma le ragazze non si arrendono, combattono perché lì compaiano altri farmaci usati nel corso dell'endometriosi.

- Impariamo a convivere con questa malattia - spiega Kasia. - Poniamo grande enfasi sull'educazione, cerchiamo di combattere i miti (es. Che le mestruazioni devono sempre far male), vogliamo rompere il tabù delle malattie delle donne. La metà delle persone nel mondo ha il ciclo per la maggior parte della vita. Come si fa a nascondere questo argomento sotto il tappeto?

mensile "Zdrowie"