L'appello della comunità dei pazienti con malattia infiammatoria intestinale (IBD) e della "J-elita" Society è stato fatto perché i giudici delle squadre di aggiudicazione della disabilità municipale e poviat spesso minimizzano i sintomi della loro malattia. Nel frattempo, le persone con IBD che sono considerate pienamente in grado di vivere in modo indipendente non possono utilizzare i diritti delle persone con disabilità. Per i pazienti con IBD, questo significa limitazione o mancanza di possibilità di riabilitazione e di trovare un lavoro adeguato alle loro condizioni di salute.
- La disabilità dei nostri alunni non è visibile a prima vista. Sono per lo più giovani, non diversi dai loro coetanei. Poche persone si rendono conto che la loro malattia limita il normale funzionamento - afferma Agnieszka Gołębiewska, presidente della "J-elita" Society e madre di due figlie adolescenti con malattia di Crohn. - I pazienti con IBD hanno spesso decine di degenze ospedaliere e operazioni serie per rimuovere un frammento o l'intero intestino. Un certificato di invalidità per loro non è un capriccio, ma una necessità che semplifica la vita. Ci auguriamo che il nostro appello convinca i destinatari. È difficile immaginare un'attività professionale o di studio quando devi usare il bagno più volte al giorno a causa della diarrea.
La diarrea cronica (fino a 20 feci al giorno), insieme a dolore addominale, debolezza e febbre, sono i sintomi più comuni di IBD. Le malattie infiammatorie intestinali comprendono la colite ulcerosa (CU) e il morbo di Crohn (L-C).
Entrambe sono malattie croniche caratterizzate da periodi di esacerbazione e remissione quando i sintomi sono più lievi o scompaiono. I periodi di esacerbazione sono imprevedibili e possono durare mesi, anni o addirittura anni. Secondo il "Libro bianco" preparato dall'Istituto di gestione sanitaria dell'Università Lazarski, i pazienti con CU nel 2014 sono stati in media congedo per malattia per 29 giorni, mentre le persone con ch. L-C 32 giorni all'anno.
Non ci sono dati precisi su quanti pazienti con IBD in Polonia. Si stima che ce ne possano essere tra 50.000 e 100.000. Oltre il 70 percento i pazienti non superano i 35 anni di età e ogni quarto caso di malattia è un bambino.
Perché il grado di disabilità appropriato è così importante per i pazienti con IBD? Ad esempio, il grado moderato dà diritto ad es. fino a ulteriori 10 giorni di ferie e una giornata lavorativa di sette ore, il che facilita notevolmente il funzionamento professionale del malato. Il livello leggero non fornisce tali qualifiche.
Una decisione sfavorevole (es. Classificazione come disabilità lieve o, recentemente, riduzione abbastanza frequente del grado da moderata a lieve alla successiva domanda), con limitazioni legate all'IBD, equivale all'incapacità di ottenere un'occupazione adeguata. Questo condanna i malati all'esclusione professionale e li spinge nell'area dei beneficiari dell'assistenza sociale. Limita anche la possibilità di utilizzare i privilegi occupazionali dei disabili (consentendo cure e miglioramento della salute) e sussidi ai campi di riabilitazione.
Vale la pena saperloLa "J-elita" Society (j-elita.org.pl) è stata fondata nel 2005 su iniziativa di pazienti e genitori di bambini che soffrono di IBD, è un'organizzazione di pubblica utilità. Ha oltre 2,5 mila. membri e ha sedi in 13 province. Organizza, tra gli altri campi di riabilitazione e soggiorni per bambini malati e loro genitori, pubblica il trimestrale J-elita, guida, aiuta le persone malate a comprare farmaci e dona per l'acquisto di attrezzature da strutture che curano pazienti con IBD.
