L'appello della comunità dei pazienti con malattia infiammatoria intestinale (IBD) e della "J-elita" Society è stato fatto perché i giudici delle squadre di aggiudicazione della disabilità municipale e poviat spesso minimizzano i sintomi della loro malattia. Nel frattempo, le persone con IBD che sono considerate pienamente in grado di vivere in modo indipendente non possono utilizzare i diritti delle persone con disabilità. Per i pazienti con IBD, questo significa limitazione o mancanza di possibilità di riabilitazione e di trovare un lavoro adeguato alle loro condizioni di salute.
- La disabilità dei nostri alunni non è visibile a prima vista. Sono per lo più giovani, non diversi dai loro coetanei. Poche persone si rendono conto che la loro malattia limita il normale funzionamento - afferma Agnieszka Gołębiewska, presidente della "J-elita" Society e madre di due figlie adolescenti con malattia di Crohn. - I pazienti con IBD hanno spesso decine di degenze ospedaliere e operazioni serie per rimuovere un frammento o l'intero intestino. Un certificato di invalidità per loro non è un capriccio, ma una necessità che semplifica la vita. Ci auguriamo che il nostro appello convinca i destinatari. È difficile immaginare un'attività professionale o di studio quando devi usare il bagno più volte al giorno a causa della diarrea.
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La diarrea cronica (fino a 20 feci al giorno), insieme a dolore addominale, debolezza e febbre, sono i sintomi più comuni di IBD. Le malattie infiammatorie intestinali comprendono la colite ulcerosa (CU) e il morbo di Crohn (L-C).
Entrambe sono malattie croniche caratterizzate da periodi di esacerbazione e remissione quando i sintomi sono più lievi o scompaiono. I periodi di esacerbazione sono imprevedibili e possono durare mesi, anni o addirittura anni. Secondo il "Libro bianco" preparato dall'Istituto di gestione sanitaria dell'Università Lazarski, i pazienti con CU nel 2014 sono stati in media congedo per malattia per 29 giorni, mentre le persone con ch. L-C 32 giorni all'anno.
Non ci sono dati precisi su quanti pazienti con IBD in Polonia. Si stima che ce ne possano essere tra 50.000 e 100.000. Oltre il 70 percento i pazienti non superano i 35 anni di età e ogni quarto caso di malattia è un bambino.
Perché il grado di disabilità appropriato è così importante per i pazienti con IBD? Ad esempio, il grado moderato dà diritto ad es. fino a ulteriori 10 giorni di ferie e una giornata lavorativa di sette ore, il che facilita notevolmente il funzionamento professionale del malato. Il livello leggero non fornisce tali qualifiche.
$config[ads_text2] not foundUna decisione sfavorevole (es. Classificazione come disabilità lieve o, recentemente, riduzione abbastanza frequente del grado da moderata a lieve alla successiva domanda), con limitazioni legate all'IBD, equivale all'incapacità di ottenere un'occupazione adeguata. Questo condanna i malati all'esclusione professionale e li spinge nell'area dei beneficiari dell'assistenza sociale. Limita anche la possibilità di utilizzare i privilegi occupazionali dei disabili (consentendo cure e miglioramento della salute) e sussidi ai campi di riabilitazione.
Vale la pena saperloLa "J-elita" Society (j-elita.org.pl) è stata fondata nel 2005 su iniziativa di pazienti e genitori di bambini che soffrono di IBD, è un'organizzazione di pubblica utilità. Ha oltre 2,5 mila. membri e ha sedi in 13 province. Organizza, tra gli altri campi di riabilitazione e soggiorni per bambini malati e loro genitori, pubblica il trimestrale J-elita, guida, aiuta le persone malate a comprare farmaci e dona per l'acquisto di attrezzature da strutture che curano pazienti con IBD.
