In Polonia c'è ancora una mancanza di accettazione sociale delle persone con psoriasi e artrite psoriasica, nonostante siano state condotte per molti anni varie campagne educative. Ogni iniziativa di questo tipo è importante principalmente per i pazienti stessi, facilitando il loro normale funzionamento in famiglia, nel lavoro e nella società. Tuttavia, il problema della stigmatizzazione dovuta a queste malattie è ancora presente ed è necessaria un'istruzione più sistematica.
Arkadiusz Kasprzak soffre di psoriasi dall'età di 9 anni. Racconta ciò che ha vissuto con le seguenti parole. - I miei ricordi peggiori sono il liceo e le situazioni che si sono verificate allora. Mentre nella scuola primaria eravamo bambini e nella scuola secondaria tecnica eravamo giovani che imparavano la tolleranza, è stato il periodo delle scuole medie che ha avuto il maggiore impatto sulla mia psiche.
Tutti mi prendevano in giro per il mio aspetto e non potevo difendermi. È successo anche che non tutti volevano sedersi sulla stessa panchina con me. Se qualcuno della mia classe alla scuola media spiegasse chiaramente e chiaramente con cosa sto lottando e cosa sto passando, potrebbe suscitare la loro simpatia o renderli
imparerebbero a tollerarmi.
A volte capitava che l'insegnante accennasse alla mia malattia, notasse che non ero contagiosa, ma sicuramente non era abbastanza.
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Essere malati di psoriasi richiede coraggio. Abbi il coraggio di guardarti allo specchio per andare dal parrucchiere o per un colloquio. Ogni giorno con la psoriasi richiede coraggio. Combattere per la libertà dalla psoriasi in modo che non domini tutta la tua vita è difficile.
Pertanto, questo ambiente dovrebbe, con la sua comprensione del problema, impedire ai malati di sentirsi inferiori, soli ed esclusi. Solo allora avranno la forza di godersi la vita - commenta Dorota Minta, psicologa della clinica di Lviv a Varsavia.
Per cambiare l'approccio alle persone con psoriasi, è sufficiente conoscere la malattia. Ecco perché è nata l'idea di una lezione scolastica su psoriasi e PsA.
Nell'ambito della campagna sociale ed educativa sotto lo slogan Academy of Psoriasis and Psoriasis "Psoriasis and Psoriasis from zero", in collaborazione con un medico, un educatore e pazienti, sono stati sviluppati materiali educativi: piano di lezione con informazioni su come condurre le lezioni, materiale video: sonda di strada e una conferenza del prof. Joanna Narbutt, consulente nazionale nel campo della dermatologia e venereologia.
La campagna si rivolge a docenti e studenti delle classi finali delle scuole primarie e secondarie, ma porterà benefici alla società nel suo insieme e soprattutto ai malati. "Psoriasis and Psoriasis from the Basics" è una lezione non solo sulla psoriasi e sull'artrite psoriasica, ma anche sull'apprendimento della tolleranza nei confronti di coloro che sono spesso stigmatizzati a causa della psoriasi.
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La campagna è accompagnata da un poster intitolato "Contagiati dalla tolleranza, non puoi psoriasi", che può essere stampato e appeso a scuola. I materiali possono essere scaricati dal sito web dedicato poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, dove si possono trovare anche storie di persone affette da psoriasi.
La campagna durerà fino alla fine dell'anno scolastico 2019/20. La lezione su psoriasi e psoriasi può essere vista da chiunque, oltre al principale target di riferimento, e conoscere la dose minima di conoscenza necessaria per comprendere il problema affrontato dai pazienti.
La psoriasi è in gran parte un problema che colpisce la sfera della salute mentale umana. Per molte persone che vivono con la psoriasi, la sensazione di solitudine, la mancanza di autostima e persino la depressione sono parte integrante della condizione, così come l'aspetto dei cambiamenti della pelle.
Questo mostra quanto la psoriasi possa avere sul benessere mentale dei pazienti. - La malattia ha influenzato in modo significativo la mia psiche. Ho evitato i miei amici, soprattutto le relazioni.
- Mi vergognavo di me stesso come sono.La psoriasi mi ha completamente privato della fiducia in me stesso e della motivazione per tutto - aggiunge Arkadiusz Kasprzak, che ha appena debuttato con un libro sulla psoriasi, in cui, attraverso le proprie esperienze di vita, vuole attirare l'attenzione sui problemi con cui lottano le persone che soffrono di psoriasi.
Le storie di pazienti alle prese con qualsiasi malattia cronica sono estremamente commoventi.
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- È significativo che le storie di coloro che hanno osato uscire dall'ombra - hanno mostrato la loro malattia, ci riempiono di ammirazione e ottimismo. Allora perché ci permettiamo di isolare coloro che lottano con la psoriasi? Ci vergogniamo di sederci con una persona con la bilancia in un bar?
Ci allontaniamo sull'autobus. Abbiamo paura che noi stessi diventeremo oggetto di uno sguardo ostile, o che potremmo essere infettati, anche se è impossibile. La conoscenza della psoriasi è ancora insufficiente nella nostra società, quindi una lezione scolastica sulla psoriasi è un'idea perfetta per cambiare l'approccio alle persone che ne soffrono - spiega la psicologa Dorota Minta.
Secondo l'OMS, il trattamento della psoriasi implica qualcosa di più della diagnosi medica di routine o della prescrizione di farmaci. Le persone spesso si sentono sole di fronte alla psoriasi e si affidano principalmente ai membri della famiglia per il supporto. Il peso psicologico nel vivere con la psoriasi è lo stigma della malattia e lo stigma che i malati sperimentano da coloro che li circondano.
La valutazione negativa degli altri può derivare da una mancanza di comprensione, mancanza di conoscenza e tuttavia dovrebbe essere basata sui fatti. Pertanto, l'educazione sociale può essere di cruciale importanza per i pazienti. Certamente aiuterebbe a evitare l'isolamento in cui cadono i pazienti.
È importante capire che ci sono molte persone nel mondo che stanno vivendo problemi simili e forse sono pronte a connettersi e fornire il supporto di cui hanno bisogno. Lavorare insieme rafforza la sensazione di essere visti, ascoltati, compresi e apprezzati, e quindi produce risultati migliori quando i pazienti insieme prendono iniziative per cambiare la loro situazione.
Questo è il motivo per cui gli iniziatori della campagna hanno invitato le organizzazioni di pazienti a collaborare: l'Associazione polacca di pazienti affetti da psoriasi "Psoriasi", "Insieme Raźniej", l'Associazione towiętokrzyskie di pazienti con psoriasi, l'Associazione della Bassa Slesia di aiuto per i pazienti con psoriasi e PsA, Associazione della Grande Polonia
Pazienti con psoriasi "Vieni fuori dall'ombra" e la Fondazione "Sì, ho la psoriasi".
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Il patrocinio onorario della campagna è stato concesso dal Ministro della Salute, dal Difensore civico per i diritti del paziente, dal consulente nazionale nel campo della dermatologia e venereologia, nonché dai consulenti del voivodato di Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie e Wielkie, la lotta contro la Psicologia e la Psalkie. Salute.
I media partner della campagna sono Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals e Healthy & Beauty. I partner della campagna sono Janssen e Lilly come sponsor principale, Egis e Pfizer come sponsor di supporto e Novartis come sponsor.
Cambiamenti importanti per i pazienti con psoriasi dal 1 novembre 2019.
Per i pazienti con psoriasi, dal 1 novembre, grazie ai cambiamenti nel programma farmacologico per il trattamento della psoriasi a placche da moderata a grave, i pazienti avranno un accesso più ampio alle terapie moderne. Il criterio PASI è stato abbassato da 18 a 10 per adalimumab ed etanercept e la durata del trattamento per tutti i trattamenti è stata estesa a 96 settimane.
Prof. Joanna Narbutt National Consultant nel campo della dermatologia e venereologia ci ricorda il percorso di un paziente con psoriasi nel sistema sanitario in Polonia: in caso di lesioni cutanee che suggeriscono lesioni psoriasiche, il paziente dovrebbe consultare un dermatologo.
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Il dermatologo diagnostica la psoriasi sulla base del quadro clinico, e in casi eccezionali e dubbi, esegue un esame istopatologico della pelle, per poi diagnosticare la psoriasi lieve, cioè quella che copre fino al 10% della superficie corporea, o quella da moderata a grave, cioè quelle in cui le lesioni cutanee occupano più del 10% e inizia un trattamento appropriato.
- Nella psoriasi lieve, si tratta principalmente di un trattamento locale e nella psoriasi moderata o grave vengono utilizzati fototerapia o farmaci generali. Se il paziente non risponde al trattamento convenzionale con farmaci generici, il paziente viene arruolato in programmi farmacologici finanziati dal Fondo Sanitario Nazionale. In Polonia, oggi trattiamo la psoriasi a livello globale - sottolinea il prof. Narbutt.
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