La Giornata mondiale della sclerosi multipla di quest'anno cade il 31 maggio. Per molti pazienti, questa è un'opportunità per condividere le proprie esperienze ed esperienze con gli altri. Le persone coinvolte nella campagna P.S. affermano che la malattia non significa la fine dei sogni su una vita ordinaria e che può diventare un'ispirazione per l'azione. Ho la SM.
Si stima che in Polonia ci siano circa 50.000 persone affette da sclerosi multipla. È una delle malattie neurologiche croniche più comuni. Di solito colpisce i giovani tra i 20 ei 40 anni di età. Questo è il momento in cui prendono le decisioni più importanti nella vita. Spesso le informazioni sulla diagnosi distruggono il loro mondo. Si fanno domande: perché io? E adesso?
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- La notizia di una malattia incurabile che costringe le persone a cambiare la loro vita attuale è uno shock per molti pazienti. Associano la sclerosi multipla alla necessità di rinunciare ai sogni su una famiglia, una carriera o qualsiasi attività. Nel frattempo, la malattia, anche se verifica i nostri piani, non deve significare dimissioni dagli obiettivi prefissati - afferma Małgorzata Tomaszewska, psichiatra del Gabinetto del pensiero positivo a Varsavia.
Rompere gli stereotipi
L'esempio di Iza e Milena mostra che la vita con una malattia cronica, sebbene diversa, può essere eccitante. A parte la sclerosi multipla diagnosticata in gioventù, entrambe le ragazze condividono la passione per uno stile di vita attivo. Milena ha scoperto la malattia all'età di 16 anni. Anche allora, amava correre e, sebbene la diagnosi fosse stata uno shock, non aveva intenzione di abbandonare lo sport.
- Il decorso iniziale della malattia è stato molto intenso. Le ricadute si manifestavano fino a cinque volte all'anno. Ognuno di loro ha assunto una forma sempre più grave, tanto che ad un certo punto sono tornato dall'ospedale su una sedia a rotelle - racconta Milena.
La possibilità di fermare la progressione della sua malattia era costosa, quindi la terapia non veniva rimborsata. I suoi parenti e amici sono stati coinvolti nella raccolta di fondi per il trattamento di Milena, per il quale è loro grata fino ad oggi. Quando ha ripreso la sua forma fisica, ha ripreso a correre. Con il tempo, ha persino iniziato a correre nelle maratone. Oggi, come membro della Società polacca di sclerosi multipla, motiva altri pazienti. È stato per loro che ha organizzato il primo raduno ciclistico in Polonia per le persone con sclerosi multipla.
$config[ads_text2] not found- Grazie alla Società Polacca di Sclerosi Multipla e alla partecipazione al P.S. Ho la SM, ho incontrato molte persone interessanti e ho sentito storie che mi motivano a lavorare. Una volta qualcuno mi ha aiutato, oggi voglio aiutare gli altri. La cosa più importante è capire che la malattia non deve essere una barriera insormontabile. E anche se non è facile, poiché la SM è una malattia imprevedibile, devi cercare soluzioni alternative in ogni situazione che ci aiutino a vivere come vogliamo, dice Milena.
Iza vuole disincantare la sua disabilità. I problemi di mobilità sono stati un pretesto per avviare un blog e nel tempo la Fondazione Kulawa Warszawa, la cui missione è, tra le altre creando uno spazio che sia architettonicamente e socialmente amichevole e accessibile a tutti.
- La malattia ha cambiato il mio approccio alla vita, ma positivamente. Quando mi sono ammalato, tutti pensavano che sarei stato triste, distrutto, avrei smesso di uscire di casa. Nonostante ciò, ho deciso che ora posso fare qualsiasi cosa. Non voglio negarmi nulla. Puoi vivere una vita davvero lunga e bella con la sclerosi multipla. Cerco di usare ogni minuto - sottolinea Iza.
E lo fa. Quando il medico le ha ordinato di limitare il suo sforzo fisico, ha cambiato i suoi piani e ha scelto una scuola di fotografia al posto del suo amato AWF. Quando le sue gambe si rifiutarono di obbedire, lasciò il basket e si unì alla squadra di rugby in carrozzina di Varsavia "Four Kings". Afferma che niente è impossibile, basta volere.
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- Sono sorpreso quando qualcuno mi vede su una sedia a rotelle e dice che mi ammira. Allora chiedo sempre: perché? Non riesco a capire le persone che trovano insolito uscire di casa. La disabilità non è un ostacolo, un ostacolo può essere uno spazio non adatto alle persone con disabilità, dice Iza.
Nuove possibilità
Sebbene Iza e Milena dimostrino che la sclerosi multipla non deve essere una limitazione, molti pazienti, dopo aver sentito la diagnosi, non ci credono. Al fine di rompere gli stereotipi e motivare i pazienti a uno stile di vita attivo, la campagna di P.S. Ho la SM. I suoi promotori, la Fondazione NeuroPozytywni, supportano i pazienti ei loro parenti promuovendo esempi positivi di persone con SM.
- Nell'ambito del P.S. Ho la SM, abbiamo creato il gruppo positivo, che include persone con SM di vari gradi di forma fisica e avanzamento della malattia. Hanno due cose in comune - la forza di volontà per condurre una vita ordinaria ma appassionata e la consapevolezza del valore e dell'importanza del tempo - afferma Izabela Czarnecka Walicka, Presidente della Fondazione NeuroPozytywni.
Vale la pena saperloIn occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla, il 31 maggio, la Fondazione NeuroPozytywnych invita tutte le persone affette da SM ei loro parenti sul proprio profilo Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, per parlare di ciò che motiva recitare.
- Il compito della nostra Fondazione non è solo fornire informazioni sulla sclerosi multipla, ma anche incoraggiare tutti i pazienti a sviluppare le proprie passioni e realizzare i propri sogni. Le persone con SM devono sapere che, sebbene la malattia non scomparirà, non deve necessariamente essere il nostro intero mondo e vale la pena vivere il più attivamente possibile - sottolinea Izabela Czarnecka-Walicka.
La Giornata mondiale della sclerosi multipla è anche un'opportunità per parlare dei progressi del trattamento. E sebbene siamo ancora lontani dai paesi leader in Europa in questo senso, la situazione di migliaia di pazienti in Polonia migliora ogni anno.
$config[ads_text4] not found- Quest'anno il rimborso copre il trattamento di pazienti con forma grave e attiva della malattia, nei quali i farmaci di prima linea non erano efficaci, e un altro farmaco per uso orale. Per molti pazienti, è un'opportunità non solo per tornare all'attività, ma anche per fermare la progressione della malattia - sottolinea Izabela Czarnecka-Walicka, NeuroPozytywni Foundation.
Vale la pena saperloP.S. Ho la SM - è una campagna creata per le persone con nuova diagnosi di SM. La campagna è stata avviata dalla Fondazione NeuroPozytywni. Lo scopo della campagna è sostenere i pazienti ei loro parenti promuovendo esempi positivi di persone affette da SM che, nonostante la loro malattia, non si sono arrese e perseguono le proprie passioni. Nell'ambito della campagna, il "Gruppo di positività" opera nello spazio Internet, dove le persone con diagnosi di SM possono parlare con altri pazienti e ottenere da loro un supporto motivazionale e sostanziale. Maggiori informazioni sul P.S. Ho la SM su neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
